Zrozumienie dla pozostawionych samym sobie w obliczu pandemii

Aktualizacja: 12 lip 2020


Elliot: "Nie możemy tracić zasobów na beznadziejne przypadki"

Annie: "Ratowanie ludzkiego życia nie jest beznadziejnym przypadkiem"


Cytat z filmu "Granice wytrzymałości" reż. Martin Campbell


Potrzeba wiele doświadczeń, aby pojąć, że możliwość kontroli nad własnym ciałem to nie oczywistość, a dar. Swobodnie otwarte oczy bez napadowego opadania. Delektowanie się posiłkiem bez strachu, że między jednym kęsem a drugim Twoja buzia może doznać paraliżu. Wyprostowana głowa bez niekontrolowanego ruchu w dół, jak gdyby stojący z tyłu kat został zaprogramowany do cyklicznego przypominania Ci, że już czas się poddać. Witamy w rzeczywistości objawów Miastenii. To właśnie z objawami, które wzbudziły podejrzenia tej choroby rzadkiej, walczy bez wsparcia jedna z bohaterek - Pani Agnieszka.


Wejście na oddział z nadzieją, że zbadają Cię na poważnie to dla wielu długo diagnozowanych coś na miarę występu w Teatrze Wielkim dla aktora, który do tej pory grywał jedynie w małomiasteczkowym domu kultury. Wyobraźcie sobie beznadzieję artysty, gdy po kilku latach oczekiwania stoi gotów do wejścia na wymarzoną, wielką scenę i słyszy: „proszę wybaczyć, zdecydowano, że teatr przebudujemy na urząd. Proszę wracać do swojego miasteczka.” Taki stan spotęgowany przez świadomość kolejnych miesięcy bezradnego cierpienia towarzyszył bohaterce artykułu. Oprócz własnej choroby postępującej w czasie, gdy dostęp do diagnostyki jest podwójnie utrudniony, oliwy do ognia dolał atak choroby rzadkiej wymierzony w córkę Pani Agnieszki. Nie poddała się ona jednak tak łatwo. Podjęła decyzję o szukaniu specjalistów na własną rękę. Duża część oszczędności, kierowana na wizyty prywatne u lekarzy z najlepszą opinią to nie tylko zapłata za konsultację. To zapłata za poczucie zrozumienia, wsparcia, za szansę na rozważenie fachowej opieki. Tak, to jest produkt, za który chcemy płacić, słysząc o zadowoleniu innych pacjentów z jakości opieki specjalisty. Pojawia się promyk nadziei w formie wizyty u poważanej neurolog. Znów jest szansa na odzyskanie godności. Niestrudzony wędrowiec nie traci nadziei, że dojdzie do punktu i człowieka, który chociaż trochę ugasi jego ból. Kąt schronienia, którego właściciel (specjalista symbolizujący nadzieję) dostał wynagrodzenie za rozważenie pomocy udręczonemu, okazuje się miejscem kolejnego ciosu.

- „Nie przekonuje mnie ta diagnoza. Podważam dwóch, krajowych dobrych specjalistów, którzy ją wysunęli. - to właściwie na tyle. Proszę zakładać plecak i iść dalej samemu. Wbrew nieobliczalności burz, wichur, lodowatego zimna na tej ścieżce musisz się zdać na los i łut szczęścia, że znajdziesz jakieś schronienie zanim zamarzniesz.”

Przy tych słowach przypomina mi się film „Granice Wytrzymałości”, historia ekipy ratunkowej, która wyruszyła ratować przyjaciół poszkodowanych na skutek wypadku w trakcie wspinaczki na K2. Odmarznięte palce, rany, wiszenie nad przepaścią, śmierć części członków. Pojawia się ogromne poczucie empatii i podziwu dla bohaterów pokonujących granice beznadziei. Główna postać kobieca – Annie Garett będąc nawet na krawędzi zamarzania nadal wierzy w szansę na ratunek. Opłaciło się. Uwierzcie mi, to absolutnie godne podziwu szukać rozwiązania wbrew serii nokautów. Agnieszka, mimo symbolicznie „odmarzniętych kończyn" idzie dalej. Rozważa nagłośnienie sytuacji osób z chorobami rzadkimi w obliczu COVID-19. Uważa, że powinna zostać podpisana petycja wspierająca programy kontynuacji opieki nad osobami o chorobach rzadkich, nawet w obliczu pandemii.


- „Szanuję środowisko lekarskie i lekarzy z powołania. Ale nie mieszczą mi się w głowie postawy, w których wykorzystuje się pandemie, żeby zarobić na pacjencie z objawami rzadkiej choroby, nawet jeżeli się wie, że nie ma się wiedzy, jak mu pomóc. Do tego podważa się zdania innych specjalistów sprawiając wrażenie, że chowa się do nich jakiś osobisty uraz. Chciałabym zakosztować życia, jeśli nie całkiem bez, to z mniejszą skalą objawów, bez tej niewiadomej, czy za chwilę znów mimowolnie poczujesz, że brak Ci tchu, ciało jest poza kontrolą, a Ty tracisz przytomność, i tak w kółko” - szczerze, od serca wyznaje waleczna Niezdiagnozowana.

Wgłębiam się w życiorys Pani Agnieszki przed chorobą. Opowiada o tym, jak niedługo po skończeniu studiów opiekowała się chorymi rodzicami. Mama zmarła w szybkim czasie, a tata wymagał systematycznej czujności, ciągłych wizyt w szpitalu, korzystania z alertów życia. To było funkcjonowanie w roli opiekuna osoby niepełnosprawnej w trybie 24 godzin na dobę. Nasuwa się tutaj wniosek, do którego doszła jedna z mądrych, szpitalnych koleżanek, którą mam w swojej pamięci.

- "Mam wrażenie, że wielu z nas, chorych, przez dłuższy etap swojego życia nadwyrężyło swoje siły, przeżyło skrajnie trudne emocje. Choroby przyszły, bo przekroczyliśmy swoje granice wytrzymałości." - droga Asiu, chyba miałaś rację.

Ja również grałam niezmordowaną, mimo, że organizm krzyczał. No jak to, co z Tobą nie tak, nie masz siły siedzieć w napięciu codziennie 11 godzin w toksycznym środowisku pracy, a potem jeszcze łączyć tego z nauką do obrony i byciem niebieską linią dla innych, nawet tych toksycznych osób z otoczenia bez wyznaczania im granic? Zignorowałam głos intuicji. W historii Agnieszki widzę lustrzane odbicie swoich stanów i obserwacji. Na etapie wspierania środowiska osób z niepełnosprawnością starałam się nagłaśniać, jak wiele skrajnych stanów rezygnacji przeżywają rodzinni opiekuni dotkniętych schorzeniem. Mam w pamięci podziw, jaki w szkole podstawowej czułam dla członków rodziny opiekujących się umierającą na raka babcią przez długi czas.

- Jak oni, (dorośli) to robią, że jeszcze się nie posypali, dzień w dzień czujność i widok nieznośnego cierpienia. W porównaniu do nich jestem pewnie słaba, bo czasem przerasta mnie ten widok. - rozważałam w wieku 10 lat.

Myślę, że bohaterka artykułu miała jeszcze przed początkiem choroby bardzo podobnie. Okazanie słabości - nie ma mowy. Cel to zamaskować cierpienie przed bliskimi, ukrywać, że czasem po prostu ma się dość. Bo nie wypada, bo trzeba, bo jestem dzielna... Organizm zgłasza weto. Ja Ci pokażę, że mam dość, że już nie chcę maski twardziela, nadszedł czas szanowania moich granic. Plany na przyszłość nie istnieją, istnieje plan przetrwania na kolejny dzień. Wędrowiec poszukujący diagnozy znienacka natyka się na wznoszone rusztowanie nowego schronu. Bacznie się wpatrując dostrzega sylwetki kilku nieznanych postaci.

- Przepraszam, nikt nie chce mnie przyjąć i podarować mi chociaż na chwilę dachu nad głową na tej burzliwej i bolesnej trasie. Czy mogę Państwu pomóc i w nagrodę móc tu choć przez moment pobyć i się ogrzać?

Nowo napotkana postać obdarza wędrowca niespotykanym błyskiem w oku.

- Proszę, zapraszam. Nikt z nas nie znalazł schronienia, spotkaliśmy się i zdecydowaliśmy się budować je sami. Każda część tej budowli to wynik doświadczenia bólu i osamotnienia przez daną osobę oraz wykorzystania posiadanych przez nią zdolności do wsparcia społeczności i poszukiwania rozwiązań. Witaj Agnieszko, wierzymy, że Twoja osoba pomoże wzmocnić wspólny, solidny fundament budowanego schroniska, którego drzwi będą zawsze otwarte.