Walką z rakiem sromu jako tabu przykuwa uwagę otoczenia i mediów. Diagnoza to zasługa determinacji.

Aktualizacja: 1 paź 2020

Autorytet w oczach innych wymaga doświadczenia i wiarygodności. Ona z pewnością to ma. Pani Beata Pilarek - socjolog, terapeutka RTZ, właścicielka i redaktor naczelna portalu jesteskobieta.pl. Aktywnie łamie tabu o chorobach sromu, przykuwając uwagę ogólnopolskich serwisów i magazynów (m.in.: Onet, Imperium Kobiet). -„Nieobcy mi odrażający zapach części intymnych wywołany chorobą, walka o diagnozę, życie z nowotworem złośliwym nieuleczalnym i trwałym okaleczeniem sromu” – wyznaje z odwagą. Nie sposób nie zarazić się determinacją w walce o przełom w zetknięciu z tak wyrazistą i silną osobowością.



Chorzy często czują, że ich objawy to coś więcej niż proste, powszechne schorzenie, jednak po tym, jak wiele lekarzy stwierdza inaczej, wątpią w swój wewnętrzny głos. Czy Pani również przeżywała takie wątpliwości?

Na samym początku, gdy poszukiwałam pomocy u lekarzy, sądziłam, że to zwykła grzybica, tylko że mam pecha i tak jak mówią lekarze: „taka moja uroda, szybko „łapię jakieś” takie stany zapalne. Ale po kilku miesiącach, a zwłaszcza, gdy swędzenie było nie do wytrzymania, gdy potrafiło ono mnie budzić w środku nocy, gdy zapach stawał się coraz bardziej intensywny i dość nieprzyjemny, czułam tak bardzo w środku, że coś jest nie tak. Te ponad 10 lat temu jednak nie miałam tej wiedzy, jaką mam dzisiaj i absolutnie w tamtym okresie nie wiedziałam, co tak naprawdę mi może dolegać. Na szczęście nie zwątpiłam w swój wewnętrzny głos, bo gdyby tak było, dzisiaj byśmy nie rozmawiały.

Jakie badanie lub jaka obserwacja była przełomowa w postawieniu diagnozy: nie, to nie grzybica, a rak sromu?

To, że mam nowotwór sromu zostało zdiagnozowane dopiero po pobraniu wycinku. Bardzo istotne również jest to, że Pani doktor, która wówczas się mną zajmowała, skierowała mnie do specjalisty w tej dziedzinie, czyli do Pani Profesor Anity Olejek.

Jaka była reakcja lekarzy, gdy rozmawiała Pani szczerze o silnie nieprzyjemnym zapachu wywołanym przez chorobę, o tym, że notorycznie dezynfekuje Pani toaletę, że boi się Pani wpuścić kogoś do domu? Potraktowali na poważnie, czy jak histeryczkę?

No cóż, ten przykry zapach było czuć podczas badania, a mimo to, lekarze nie podjęli się głębszej diagnostyki, a tylko leczyli objawy, które mylili z grzybicą i stanami zapalnymi. I rzeczywiście, gdy tylko wspominałam, że przecież robię wszystko, aby moje otoczenie było prawie że sterylne, patrzyli na mnie jak na … rozhisteryzowaną babę. To było ponad dziesięć lat temu i sądziłam, że takie podejście już dawno przeszło w zapomnienie. Niestety rozmawiając teraz z wieloma Paniami, które do mnie piszą lub dzwonią, takie podejście do pacjentek wciąż jest aktualne. Dla mnie to bardzo przykre, że nawet niektóre Panie słyszą, że być może mają problemy psychiczne i to swędzenie, pieczenie, to sobie wymyślają. Wtedy tak najzwyczajniej w świecie jestem wściekła i doskonalę rozumiem bezsilność tych Kobiet.

Jakie emocje były dla Pani najbardziej bolesne, gdy po raz n-ty stawiano banalne rozpoznanie, frustracja, bezradność, beznadzieja, że nie ma nikogo, kto potraktowałby paraliżujące codzienność cierpienie za poważne?

Jakie emocje? Na początku wściekłość, potem z czasem przychodziło zwątpienie i totalna bezsilność, a prawie na sam koniec… „czarne myśli”. Wie Pani, co mam na myśli? Taka totalna pustka, że znikąd żadnej pomocy. Że to już nie ma chyba sensu.

Bardzo ujęło mnie, jak w wywiadach walczy Pani o to by rak sromu był równie swobodnym do wypowiadania hasłem jak rak prostaty. Co właściwie z tym sromem nie tak, że w porównaniu do prostaty budzi takie bariery komunikacyjne?

Dziękuję bardzo za to pytanie. Tak, to prawda walczę o to, aby ludzie nie wstydzili się używać słowa „srom”, aby słowo to nie było powodem do zawstydzenia, chociaż geneza tego słowa wywodzi się z pojęcia „wstyd”. W moim artykule na portalu www.jesteskobieta.pl dość szeroko opisałam, skąd takie podejście do słowa „srom”. Neutralnym dziś słowem „srom” części intymne ciała zaczęto nazywać ok. w. XVIII, jednak występował w kolokacjach męski srom i żeński srom. W dawnej polszczyźnie srom oznaczał „wstyd” i z tego znaczenia wywodzą się dzisiejsze „narządy płciowe kobiety”, czyli część ciała wyjątkowo wstydliwa. Wyraz srom pochodzi od prasłowiańskiego rzeczownika sormъ oznaczającego „wstyd”, „hańbę”. Zwróćmy również uwagę na dużą liczbę synonimów dla słowa „srom”, jak również na wielość kwalifikatorów, którymi ten wyraz jest opisywany w słownikach. Pamiętam też, jak wiele lat temu kobiety zmagające się z nowotworem piersi, czy sutka również wstydziły się mówić o tym głośno, bo wówczas słowa takie jak „pierś”, „sutek” uznawane były za wstydliwe, bo dotyczą części intymnych kobiet. Dzisiaj bez najmniejszego zażenowania mówi się o tym rodzaju nowotworu, wymieniając jakiej części ciała dotyczy. Tak samo jest z rakiem prostaty. Natomiast srom jest traktowany „po macoszemu”, a przecież to również jest część ciała ludzkiego, która niestety również może zachorować. Na dodatek jest jedną z najbardziej unerwionych części ciała kobiety, a w czasie choroby ból jest bardzo silny. Dodatkowo słowo „rak”, „nowotwór” wiele osób wciąż „paraliżuje”, bo jak wiadomo jest to choroba przewlekła, a leczenie jest bardzo inwazyjne. Po prostu boimy się rozmawiać o chorobie nowotworowej. Zestawienie słów „nowotwór” i „srom” jest już pod względem psychologicznym dość ciężkim „zestawem”.

Dlatego postanowiłam stworzyć pierwszy w Polsce projekt zajmujący się edukacją, „oswajaniem”, informowaniem społeczeństwa na temat chorób sromu, nowotworu sromu, operacji okaleczających.

Jakie objawy w chorobie są najbardziej dwuznaczne, tj. mogą nasuwać podejrzenie lżejszych chorób odsuwając od tropu choroby nowotworowej?

Przede wszystkim bardzo mylące jest pieczenie, swędzenie skóry sromu, delikatne zmiany naskórka na sromie, czyli np. na wargach sromowych większych, mniejszych, na łechtaczce, napletku łechtaczki, wejściu do pochwy. I tu możemy mieć problem ze zdiagnozowaniem czy jest to grzybica, zmiany dermatologiczne np. bielactwo, czy LS, albo zmiany nowotworowe. Kolejnym symptomem mogą być zmiany śluzu (kolor, zapach, konsystencja). Mogą pojawiać się również guzki o różnej teksturze.

W jaki sposób komunikowała Pani najbliższym o chorobie na etapie poszukiwania odpowiedzi? Czy wspierali, a może bardziej ignorowali? Czy dobrze zrozumiałam na podstawie publikacji o Pani historii, że przełomem było wyjawienie problemu obcemu człowiekowi, który przyśpieszył trafienie do jak najlepszych specjalistów?

To nie był przełom. Przełomem było spotkanie z Panią Profesor. Natomiast do specjalisty skierowała mnie pani doktor w szpitalu w Będzinie, która przyznała, że oni nie będą w stanie tak mi pomóc jak Pani Profesor. Natomiast mój kolega z pracy zareagował dlatego, że cały mój zespół, dział w którym pracuję, składający się z samych mężczyzn, zaniepokoił się, bo dziwnie się zachowywałam. Wiedząc o tym, że mieszkałam sama, że moi najbliżsi są 300 km ode mnie a ja jestem tutaj (czyli w Warszawie) zupełnie sama, nie będę mogła liczyć na pomoc nawet w najprostszych czynnościach domowych. I postanowili zawieść mnie do moich rodziców. Faktem jest, że dopiero jemu przyznałam się, co się dzieje z moim organizmem, ale jeszcze wtedy nie wiedziałam, że jest to nowotwór. Byłam potwornie zmęczona bólem. Nikomu nic nie mówiłam, bo najzwyczajniej w świecie się wstydziłam, ale też nie chciałam nikogo martwić. No niestety taki typ ze mnie. Gdy już dowiedziałam się, że to rak, przede wszystkim musiałam to sobie sama przepracować. Po jakimś czasie „przyznałam” się, że mam raka moim najbliższym, kolegom z pracy. Czy mnie wspierali? Nadal to robią, gdy widzą, że mam chwilowy spadek formy. Mam wspaniałych Rodziców, genialnych przyjaciół i kolegów w dziale, łącznie z moim przełożonym.

Jaką pomoc krok po kroku powinna otrzymać kobieta po świeżej diagnozie raka sromu?

Przede wszystkim skierowanie do specjalisty, czyli lekarza ginekologa- onkologa, który zna się na prowadzeniu pacjentki z tym nowotworem, wie, jakie zastosować operacje i dalsze leczenie (mamy kilkanaście rodzajów nowotworu sromu). Drugą osobą, specjalistą, do jakiego powinna być skierowana Kobieta jest psychoonkolog mający wiedzę i doświadczenie pracy z pacjentkami po operacjach okaleczających, lub terapeuta RTZ (również z doświadczeniem dotyczącym operacji okaleczających).

Może odrobinę odbiegnę od wątku Pani choroby, ale czy zgodzi się Pani, że młode kobiety są w gorszej sytuacji, gdy podejrzewają raka piersi lub sromu w młodym wieku? Nieraz można zasłyszeć historie, gdzie 20-latka przeżyła tylko dzięki woli walki, intuicji i wytrwałemu poszukiwaniu specjalisty, który w porę stwierdzi: - „Tak, to nowotwór, dobrze, że Pani to wyczuła, zdążymy”, zamiast: - „Niech Pani mnie nie rozśmiesza, jest Pani za młoda”…

Według publikacji dostępnych np. w Internecie możemy dowiedzieć się, że nowotwór sromu to przede wszystkim choroba kobiet po menopauzie. I nagle pojawia się młoda kobieta w gabinecie ginekologicznym z objawami, które wyżej omawiałyśmy. No i klops, wszystko będzie brane pod uwagę tylko nie nowotwór, bo nie ten wiek. A prawda jest taka, że nawet małe dziewczynki leczą się na nowotwór sromu ( LS też jest tak opisywany w opracowaniach medycznych, a niestety znam przypadki małych dziewczynek z tym schorzeniem. LS co prawda nie jest chorobą nowotworową ale nie leczony może doprowadzić do raka sromu).

Moim zdaniem każda z pacjentek, niezależnie od wieku, powinna być traktowana indywidualnie. Z najróżniejszych powodów.

Do jakich twórczych działań zainspirowała Panią ta ciężka walka nie tyle z chorobą ile przede wszystkim ze schematami myślenia?

Stworzyłam pierwszy w Polsce projekt mający za zadanie:

– Prowadzenie Grup wsparcia dla kobiet z chorobami sromu oraz dla ich bliskich, na terenie Polski.


– Tworzenie oraz koordynowanie działalności klubów, stowarzyszeń, grup wsparcia zrzeszających kobiety z chorobami sromu w całej Polsce.


– Organizację i prowadzenie szkoleń dotyczących chorób sromu (zapobieganie, rozpoznawanie, prowadzenie leczenia, prowadzenie opieki pooperacyjne/ specjalistyczne opatrunki) dla lekarzy i położnych.


– Tworzenie i prowadzenie spotkań, sympozjów na temat chorób sromu i raka sromu skierowanych do lekarzy i położnych.


– Tworzenie i prowadzenie warsztatów, sesji terapeutycznych indywidualnych i grupowych, spotkań, sympozjów na temat chorób sromu i raka sromu skierowanych do kobiet i osób im towarzyszących.


– Organizowanie zbiórek charytatywnych na wyposażenie szpitali i klinik ginekologicznych na terenie Polski, w sprzęty medyczne np. specjalistyczne fotele ginekologiczne.


– Tworzenie specjalistycznych gabinetów ginekologicznych zajmujących się przede wszystkim chorobami sromu.


– Stworzenie mobilnego gabinetu ginekologicznego mającego na celu właściwą diagnostykę chorób sromu.


Pierwszym krokiem całego projektu/ kampanii jest portal skierowany do wszystkich kobiet, które chcą poszerzyć swoją wiedzę na temat higieny, profilaktyki, jak i chorób sromu. Ale też i do lekarzy, terapeutów, psychologów. Cieszy mnie również fakt, że mój portal odwiedzają mężczyźni, którzy potem opowiadają o nim swoim partnerkom, żonom. Mogę dzięki temu śmiało powiedzieć, że jest on stworzony dla każdego czytelnika, bez podziału na płeć. Portal wraz ze mną tworzy Magdalena Toczek- wspaniała kobieta, genialna położna, która jest bardzo oddana swojej pracy, która wkłada dużo serca w opiekę nad pacjentkami, a jej wiedza jest wprost nieoceniona. Do zespołu należy również Paulina Dorna- studentka położnictwa Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, przyszła położna z wielką pasją i oddaniem tej trudnej profesji. Swym czujnym okiem, jak i niesamowitą wiedzą wspiera nasPani Profesor Anita Olejek moja Mentorka, Inspiracja, która jest naszym Patronem Honorowym oraz Pan Ordynator Aleksander Drębkowski- wspaniały lekarz i bardzo miły, ciepły człowiek, lekarz który zawsze znajdzie czas dla pacjentki.