Toczeń - na diagnozę czekała kilka lat.

Zaktualizowano: lip 17

To był jeden z tych dni, gdy ciężko czymkolwiek oddychać. Powietrze stało w miejscu i nic nie zapowiadało zmiany. Coś mnie dusiło. Nie tylko fizycznie. Wyszłam ze szpitala. Myśl o diagnostycznej tułaczce powracała jak bumerang. Niespodziewanie w poczekalni przychodni natknęłam się na kobietę, której wspomnienia wieloletniej niewiadomej stały się moją inspiracją.


Upał nie sprzyjał podróżowaniu z jednego krańca miasta na drugi. Po wyjściu ze szpitala zebrałam jednak siły do załatwienia zaplanowanych wcześniej spraw. Wolne od etatowego biurka popołudnia należą w końcu do rzadkości. Wycieczka w nagrzanym maksymalnie tramwaju i spacer w najgorętszej porze dnia dawały się mocno we znaki. Z ulgą przekroczyłam próg przychodni, do której zmierzałam. Nareszcie zbawienne chłodniejsze powietrze. Mimo sanitarnej maski na twarzy cieszyłam się, że spędzę choć chwilę w schłodzonej poczekalni. Usiadłam naprzeciw drobnej, niewysokiej, szczupłej seniorki o krótkich kasztanowych włosach i ciepłym spojrzeniu. Zanim zaczęłyśmy rozmawiać, poczułam, że to jedna z tych osób, z którą mogłabym pogawędzić przy niejednej kawie. Od fazy nieśmiałego uśmiechu przeszłyśmy do dialogu. Początkowo wymieniłyśmy się informacją o czasie leczenia pod opieką wspólnej doktor. Niebawem spontanicznie nadeszły wspomnienia. Czekająca na swoją kolej kobieta zabrała mnie w podróż do przeszłości, do swojej młodości, kryzysu i przełomu w walce z niezdiagnozowanym schorzeniem. Zamieniłam się w słuch. Czy można dokładnie pamiętać kilkuletnią walkę o diagnozę, jeśli było to kilka dekad temu? Okazuje się, że tak. A jeszcze mocniej moment wyjaśnienia przyczyny i kojąco wypełniającą od środka ulgę.


- „Chodziłam od lekarza do lekarza i większość rozkładała ręce. Teksty: „Taki Pani urok” były na porządku dziennym. Byłam młoda, jak pani. Miałam cudownego męża i dwójkę dzieci. Siły wyparowały. Nie starczyło ich ani na obowiązki ani na radosne chwile. Czułam jednoczesne wyrzuty i bezradność. Jeśli większość wyników jest w porządku, co się ze mną dzieje, czy w jakiś sposób do tego się przyczyniam”. - nowo poznana postać wprowadziła mnie w początek swoich zmagań.


Obserwując twarz nowej znajomej dostrzegłam, jak mocno powracają te szczególnie bolesne emocje. Niezrozumienie, poczucie, że cierpisz samemu. Rozdarcie, czy naprawdę mogę wymyślać coś, co aż tak paraliżuje moje życie i odbiera energię? Bohaterka historii kontynuowała.


- „W jednym ze szpitali leżałam około trzech tygodni. Robiono mi najbardziej kompleksowe z możliwych badań. Lekarze łapali się wielu niestandardowych tropów. Za każdym razem przy jakimkolwiek wyniku wypatrywałam z nadzieją komunikatu: „Wiemy, co Pani jest”. Proszę sobie wyobrazić rozczarowanie i przygnębienie, jakie przeżyłam na wieść, że większość miesiąca na oddziale poszła na marne. Ani kroku nie zbliżyliśmy się do odpowiedzi".

Po swojej ostatniej hospitalizacji i wielu poprzednich jestem w stanie to pojąć i to nawet bardzo. Przytakuję, okazuję zrozumienie, odczuwam radość. Rozmawiam z kimś, kto to przeżył, kto to zna. Nadmieniam o niektórych ze szpitalnych lekarzy oznajmiających pacjentom, że powinni się cieszyć, gdy wyniki badań nie wykazują nic niepokojącego. Przy tych słowach na twarzy rozmówczyni z poczekalni rysuje się rozczarowanie.


Przyświeca mi przy tym pewna myśl. Nie mówimy o pacjentach, którym nic nie dolega i robią badania kontrolne. W takim wypadku radość jest jak najbardziej oczywista. W tym przypadku chodzi o ludzi, którzy realnie cierpią. Coś postępuje w ich ciele, a oni nie dość, że sami obarczeni niepewnością to jeszcze zmuszeni walczyć o szacunek.


Nadchodzi kulminacyjny moment historii, przy którym osobiście się wzruszam. Po części to zasługa tego, że opowiadająca wkłada w opowieść o faktach serce. Nadaje im barwę, urzeczywistnia.


- „Wraz z kolejną hospitalizacją nadszedł przełom. Rezygnacja i brak wiary w lepsze jutro całkowicie mnie zdominował. W tym samym momencie powierzono mnie na oddziale pod opiekę młodej ambitnej i zaangażowanej lekarz. Nie wiem, co stało się ze mną w trakcie wywiadu wstępnego, ale z moich oczu płynął potok łez. Dzieliłam się z nią tym, jak choroba ogranicza moją radość ze wszystkich aspektów życia: zawodowego, rodzinnego. Poddałam się bezsilności, a jednocześnie czułam, że jej wyrzucenie z siebie uwalnia mnie. Wycieńczenie fizycznie i psychiczne. Ile można miotać się pomiędzy walką o siły każdego dnia, a natrętnymi myślami, czy przypadkiem to nie obłęd. Tym bardziej jeśli badania nic nie pokazują. Obiecała mi drążyć nawet jak jedne, czy drugie wyniki nie przyniosą odpowiedzi. Prosiła, bym nie przestała wierzyć. To dzięki niej wykryto u mnie toczeń i zastosowano jak najlepsze rozwiązanie. Chorobę leczę do dziś. Wiem już jaką”.


Wsłuchuję się i mam wrażenie, że cofam się w czasie. Wraz z nią odczuwam moment ukojenia i wzruszenia. Ktoś z wiedzą medyczną respektuje twoje cierpienie bez nazwy. Terminy, definicje może i dają komfort dzięki temu, że kryjące pod nimi schorzenia były w nauce szeroko zbadane i opisane. Czy jednak brak tego komfortu upoważnia do przypisywania dolegliwościom mniejszej wagi? Doskonale rozumiem, czemu przy tym wspomnieniu oczy rozmawiającej ze mną drobnej, ale bogatej w przeżycia kobiecej postaci odrobinę się zaszkliły. Zrozumienie. Musiała czuć przy tej lekarce to samo, co ja poczułam przy niej. Podziękowałam za tę opowieść. Zapowiedziałam zamiar opisania jej na blogu. Z samego szacunku dla tamtych kilku lat jej młodości okradzionych z energii przez brak diagnozy i leczenia. Kobieta obdarza mnie ciepłym uśmiechem. Umie też słuchać. Słysząc o moich przeżyciach pociesza. "Każdy rok zawęża trop, uwierz w to." Poza tym zdaj się na postawę tych wartościowych lekarzy. Nawiązuje do specjalistki prowadzącej ją i mnie od kilku lat. "To naprawdę świetny przykład respektu, zaangażowania, pracy z powołania. O komunikatach niezrozumienia zapomnij, nie trać na nie energii." - dodaje.


W myśli przytakuję jej słowom. Tak to prawda. Zaangażowanie zwłaszcza w opiekę nad chorym w dzisiejszych czasach wymaga odwagi. Zetknięcie z kimś, kto mimo wielu osiągnięć wybiera szacunek wobec pacjenta zamiast próżności, czy oschłości jest czymś niezwykle cennym. Rozmowę przerywa wizyta lekarska. Wręczam dokumenty ze szpitala, konsultuję przez moment dalsze leczenie. Pozdrawiam charyzmatyczną seniorkę. Okazała mi wsparcie i zrozumienie, choć mnie nie znała. A może częściowo jednak mnie zna dzięki wspólnym emocjom i przeszkodom w podobnym wieku. Różnice międzypokoleniowe tracą przy tym na znaczeniu.

Wieczorem wsiadam w pociąg powrotny z Krakowa do Warszawy. Mam odczucie, jakby te dwanaście godzin mieściło w sobie kilka dni. Spoglądam na telefon. Młoda znajoma – z wykształcenia lekarka - dotknięta kilkoma chorobami rzadkimi pyta, jak tam postępy z diagnostyką i leczeniem. Jej trudny przypadek był swego czasu na językach wielu specjalistów. Niespodziewane wiadomości od osób z podobnym wyzwaniem mnożą się na mojej skrzynce. Daje o sobie znać dziewczyna ze społeczności długo diagnozowanych. Jakiś czas temu dzieliła się kolejnymi zagadkami i niejasnościami w badaniach. Właśnie rozpoznano u niej chorobę rzadką: ksantomatozę mózgowo-ścięgnistą. Wraz z mężem walczą o sprowadzenie drogich leków zza granicy. W Polsce ich refundacja jest praktycznie niemożliwa. W tym przypadku długo wyczekiwane rozpoznanie przyniosło z jednej strony satysfakcję, a z drugiej kolejne schody. Zdaję sobie sprawę, że nie jest ważne, z jakiego powodu mamy pod górkę, ważniejsze w tym wszystkim jest poczucie wzajemnego wsparcia. Paczka Trudnych Przypadków? Czemu nie. :) Ciągnie swój do swego. Niezależnie, czy poznajemy się przez internet, czy w poczekalni, to prawo przyciągania w tym przypadku naprawdę działa.