Panie Doktorze, to nie tak, że chcę chorować…

Aktualizacja: kwi 14

Od jakiegoś czasu bardzo często powraca do mnie sen o tym samym scenariuszu. Jestem na hospitalizacji w szpitalu. Gwałtownie tracę siły. Chodzenie staje się tak trudne, że usiłuję doczołgać się do łóżka. Pielęgniarki podają mi kroplówkę. W tym samym momencie wchodzi uśmiechnięty lekarz prowadzący. – „W wynikach czysto. Wszystko w porządku. Zaraz będzie wypis.”– oznajmia. Czuję się jak obdarty z godności wyrzutek. Czas na pobudkę.


Scena – choć tylko ze snu – to stan, który przeżywa setki, jeśli nie tysiące pacjentów w całej Polsce. Jak wytłumaczyć zdroworozsądkowemu przeciętnemu człowiekowi z ulicy, w czym jest rzecz i dlaczego taki komunikat lekarza wcale nie przynosi ulgi? Normalny człowiek skakałby z radości, a oni narzekają. Prawdopodobnie myśli tak wiele osób, stykając się po raz pierwszy z pacjentem długo diagnozowanym. Najsmutniejsze, że opinię tę podzielają specjaliści, którzy nie doświadczyli w swojej karierze diagnostyki chorób rzadkich. Nie odczuli, jak poważne skutki mogą nieść agresywne objawy w organizmie bez szybko zidentyfikowanej przyczyny. Oznajmiają pacjentowi nowinę o braku niepokojących wyników. Oczekują wzajemnego uśmiechu i oddechu ulgi. Gdzieś w tym wszystkim zawodzi pamięć. Z jakiegoś powodu osoba została skierowana na badania do szpitala. Mało prawdopodobne, że przyczyną stanu rzeczy była prozaiczna dolegliwość. Komunikat o wypisie bez żadnych, nawet najmniejszych wskazówek diagnostycznych oznacza dla osoby borykającej się z objawami zaszufladkowanie jako: „ten gorszy, chory na życzenie”. Z dwojga złego lepiej trafić na drugą półkę: „trudne przypadki, tylko dla odważnych”. Niezależnie od nowo nabytej łatki sztuczny uśmiech i udawanie, że nie dzieje się nic to patowa sytuacja. Sugestia tła psychosomatycznego obarcza jeszcze większym poczuciem winy i wstydu. A wystarczyłoby jedno zdanie: „niestety niektóre choroby wymagają długookresowej obserwacji i diagnostyki. Na złagodzenie objawów zalecam…”. To nieduży wysiłek, a niesie respekt i poczucie zauważenia. Diametralnie zmienia stosunek chorego do samego siebie i procesu chorobowego, który toczy się w jego organizmie.


A co jeśli to psychosomatyka?


Wracam pamięcią do jednego z odcinków serialu „Ranczo”. Babka – symbol wiejskiej mądrości leczniczej, zielarka, spotyka Kusego, gdy ten traci władzę w nodze. Tłumaczy mu, że schorzenie jest wynikiem kulminacji emocji, które dźwiga on przez całe życie. Strach przed utratą najbliższych i zbytnia chęć kontroli wszystkiego w swoim życiu. Jak mantrę każe mu powtarzać: „Nic nie muszę” oraz „Czego nie zrobię, tak będzie dobrze.” Po powtórzeniu komunikatów bohater odzyskuje władzę chodzenia w chorej kończynie. Dochodzi do mnie, że coś w tym wszystkim jest. Jednak wcale nie mam na myśli wiary w autosugestię jako leku na wszystko. O wiele bardziej przykuwa moją uwagę wzmianka o dźwiganiu na swoich barkach większych ciężarów, niż jest się w stanie unieść. Nagle mnie olśniło. Trudna do zdiagnozowania choroba rzadka, czy też organizm wysiadający przez nadmiar życiowych obciążeń – oba przypadki to realne cierpienie ciała. Rebecca Nunn to studentka medycyny na Uniwersytecie Cambridge, która zdobywa szerokie uznanie dzięki osiągnięciom w propagowaniu praw i godności chorych na schorzenia rzadkie. Sama czekała diagnozę 17 lat. Jak podkreśla - granica pomiędzy objawem podejrzewanym o tło psychosomatyczne, a symptomem rozwijającej się choroby rzadkiej jest bardzo cienka. Z jednej strony to oczywiste, że stres i ciężkie przeżycia mogą przyprawić organizm o realną chorobę, ale z drugiej strony schorzenie o źródle somatycznym może obciążać psychikę. Zaburzenia lękowe i stany depresyjne to wielokrotnie stany towarzyszące cierpiącym na choroby rzadkie przez wiele lat poprzedzających rozpoznanie. Tym bardziej ryzykowny jest zbyt pochopny osąd o jednostronnej relacji przyczynowo – skutkowej pomiędzy psychiką a ciałem. Powołując się na dane opublikowane w 2017 r. w UK, szacuje się, że jedynie jeden na siedmiu pacjentów z chorobą rzadką otrzymuje odpowiednie wsparcie psychologiczne. Co właściwie mamy na myśli mówiąc o odpowiedniej jakości usług? Przede wszystkim zrozumienie, że jednak nie wszystko jest tylko i wyłącznie w głowie. A nawet jeśli przyczyną fizycznego cierpienia jest odreagowanie ciężkich przeżyć, to nigdy nie możemy z pewnością wykluczyć, że na skutek osłabienia organizm nie został zaatakowany przez somatycznego przeciwnika.


Czy można zatem określić jednym słowem, co mogłoby przyczynić się do zmian na lepsze? Pokora. Każdy, kto uzurpuje sobie prawo do zajęcia definitywnego stanowiska wobec niewyjaśnionego cierpienia ciała, przecenia swoje zdolności. Rozumienie przyczyn psychosomatycznych też powinno przejść na wyższy poziom. Nawet jeśli to przeżycia były punktem zapalnym, jaki masz dowód na to, że nie naruszyły w organizmie czegoś, co trwale zaburzyło procesy od strony somatycznej i rozpoczęło proces wymagający interwencji medycznej? Prawidłowa morfologia z pewnością takim dowodem nie jest.


Inspiracja: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5327523/