Otarł się o śmierć i dokonał naukowej rewolucji w walce z rzadką chorobą

Aktualizacja: 17 gru 2020

Czy można zostać odkrywcą na łożu śmierci z powodu tajemniczej choroby? Scenariusz brzmi niewiarygodnie. Kiedy jednak, jak nie przed Świętami niezwykłe historie spływają ku nam, jak gdyby przyciągała je niewidzialna, magnetyczna siła. Akcja tej opowieści również zaczęła się w Boże Narodzenie. Życie to nie bajka – to fakt. Istnieją jednak rzeczywiste postacie, których losy stały się legendą, opowieścią wigilijną dla Niezdiagnozowanych.

Rychła wizja końca?


Był dzień po Bożym Narodzeniu. David Fajgenbaum – student medycyny znalazł się na krawędzi walki o przeżycie. Poziom płytek krwi był na tyle niski, że prozaiczny, pozornie mało znaczący epizod mógł przyczynić się do śmiertelnego krwawienia.

- „Proszę spisać Testament.” – usłyszał szczerą radę od swojego lekarza. Silny ból głowy wywołał wśród personelu podejrzenie krwawienia do mózgu. W tym samym momencie z jeszcze chwilę temu pełnych młodzieńczego i naukowego entuzjazmu oczu zaczęły spływać strumienie łez. Pamięć przywołała Davidowi na myśl pacjentkę, która zmarła z powodu udaru pod jego opieką w trakcie rezydentury. Czy już za moment podzieli jej los i zabije go wylew oraz rzadka immunologiczna choroba Castlemana? Jadąc na tomografię, tracił wiarę, że wróci z niej żywy. Dziś możemy płakać, ale ze wzruszenia. To nie krwawienie, a wzrost ciśnienia w świetle zatok rozsadzał głowę przyszłego lekarza i odkrywcy.


- „Otarcie się o śmierć jest lekcją, której się nie zapomina.” - Fajgenabaum po wielu latach reemisji choroby wspomina ten przełomowy moment. Stał się on nadzwyczajną motywacją do walki o los chorych na choroby rzadkie.


Studia medyczne w hołdzie zmarłej matce i atak choroby


Walka z agresywnymi atakami schorzenia była wpisana w codzienność młodego mężczyzny aspirującego do ukończenia medycyny z tytułem onkologa. Czuł, że wyborem specjalizacji czci pamięć matki. Niezapowiedziany przeciwnik zapukał do drzwi na trzecim roku studiów. Tajemnicze „coś” paraliżowało pracę nerek, wątroby i pozostałych narządów Davida. Po kilku miesiącach przykucia do szpitalnego łóżka nadeszło rozpoznanie: choroba Castlemana, opisana po raz pierwszy w 1954 r. Szacuje się, że każdego roku w samym USA zapada na tę chorobę około 7 000 obywateli. Główny mechanizm nieprawidłowości to nienowotworowy rozrost komórek układu limfatycznego, do którego dochodzi w węzłach chłonnych lub poza nimi. Intrygującym faktem z diagnostyki młodego naukowca były charakterystyczne czerwone plamki na skórze przypominające pieprzyki. Mimo kilkukrotnego zwracania lekarzom uwagi na ten symptom przez pana Fajgenabauma usilnie forsowali oni stanowisko, że nie ma to żadnego znaczenia.

- „Pacjenci są w stanie wyłapać istotne detale, są najbliżej objawów. Nie powinniśmy desperacko dążyć do usunięcia faktów odbiegających od schematów w literaturze.” – wspomnienie zetknięcia się oko w oko z lekceważeniem David często przytaczał w wywiadach jako późniejszą inspirację do kształtowania podejścia i dialogu z pacjentem.


Wyniszczające ataki schorzenia wymagające tygodni lub miesięcy hospitalizacji powracały do dwudziestokilkulatka jeszcze kilkukrotnie w ciągu kilku lat. Kołem ratunkowym stała się agresywna chemioterapia. Za każdym razem przyświecała mu myśl, że nie ma pewności, czy tym razem wyjdzie ze starcia żywym. Marzenia oddaliły się bez zapowiedzi szansy na ponowne spotkanie. Kariera medyczna, misja naukowa, ślub z kobietą pokochaną od pierwszego wejrzenia, wydawały się abstrakcją porównywalną do wyprawy na księżyc. Jak wykrzesać z siebie wiarę, gdy zamiast szansy na realizację pełnych pasji i miłości scenariuszy widzisz w lustrze swój własny, wykończony leczeniem cień? Na pewnym etapie leczenia rodzina wezwała księdza do ostatniego namaszczenia. I wtedy, gdy wszystko miało się skończyć, los zatoczył niezwykłe koło i z nadzwyczajnie błyskawiczną prędkością obrał całkowicie odwrotny kierunek. Nadeszła rewolucja.


Postawił na interdyscyplinarność – studia MBA + medycyna, czemu nie?


Zamiast naśladowania większości kolegów ze szkoły medycznej i jak najszybszego stażu, David zdecydował się na dodatkowe studia MBA w Szkole Penn’s Wharton. Poczuł, choć bardziej na poziomie intuicji, niż racjonalności, że nauka strategicznego myślenia na poziomie zarządczym stanie się dla niego inspiracją do całkowicie odmiennej perspektywy wobec własnych batalii o życie. Niedługo później stał się założycielem sieci badawczej integrującej naukowców wokół metod leczenia i przebiegu choroby Castlemana. Zachęcił do współpracy wielu znajomych ze studiów MBA. Nawiązywanie i zacieśnianie współpracy pomiędzy laboratoriami, poszukiwanie najbardziej sprawnej metody transferu danych i informacji nie było by nigdy tak owocne, jak dzięki wiedzy nabytej na dodatkowym kierunku, do którego doprowadził medyka jego szósty zmysł. Nowa jednostka badawcza wprowadzała nowe ciekawe rozwiązania, jak rezygnacja z koncentracji na przyznawaniu grantów najlepszym badaczom na rzecz angażowania ich do zespołu naukowego nowo powstałej sieci. Fajgenbaum zasłużył się w badaniach nad nowymi, skutecznymi metodami leczenia, które uzyskały oficjalną akceptację krajowej Agencji Żywności i Leków. Pomyślcie, że to wszystko działo się jednocześnie z cyklicznymi powtórkami chemioterapii! Nowe projekty zawodowe i naukowe ziściły się łącznie ze szczęśliwym zakończeniem w miłości i oświadczynach studenckiej miłości - Caitlin Prazenica.


Eksperyment na samym sobie i przełom w historii


Po przeanalizowaniu własnych kart historii choroby, w umyśle młodego lekarza nastąpił nadzwyczajny proces dedukcji, który doprowadził do decyzji, zmieniającej losy nie tylko jego, ale też chorych na całym świecie. Podjął się przetestowania na samym sobie innowacyjnej metody leczenia hamującej aktywność czynnika wzrostu śródbłonka naczyniowego (VEGF). Wysunął przypuszczenie, że to właśnie on był główny winowajcą zaburzeń w układzie krwionośnym zagrażających życiu. Po uzyskaniu zgody lekarza na wypróbowanie potencjalnego leku umożliwiającego zahamowanie nadaktywności czynnika mężczyzna udał się do najbliższej apteki. Do dziś z humorem wspomina: „Ratunek, by przeżyć czekał milę od mojego domu”.


Od 5 lat Dr Fajgenbaum z sukcesem osiągnął reemisję choroby. Już po trzech miesiącach nowego leku, siły młodego odkrywcy wzrosły na tyle, że miał siłę pobrać się z ukochaną i uczcić wydarzenie w sali balowej w Filadelfii. Kariera naukowa rozkwitła podobnie jak miłość. Obecnie David pracuje na stanowisku asystenta Profesora Medycyny na Uniwersytecie w Pensylwanii, kieruje laboratorium badawczym poszukując jak najlepszych metod prowadzących do reemisji choroby Castlemana. Misją specjalisty i naukowca jest walka o inwestycje nad badaniami w obszarze pomocy pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie. Wszyscy jego znajomi zgodnie przytaczają jego postawę, jako wzorzec dla osób, które stoją pod ścianą i czekają na cud. „David uczy, że to my i nasze działania możemy być cudem i go tworzyć, zamiast biernie jedynie czekać”. Co budzi największą satysfakcję bohatera artykułu? Historie pacjentów, jak dwuletnia Katie, która przez dwa lata swojego życia przeszła 14 hospitalizacji w wyniku agresywnych ataków do czasu objęcia programem leczenia Davida. Od tamtego czasu zdążyła skończyć przedszkole na reemisji, a nawet nauczyć się jeździć rowerem bez obawy, że za zakrętem może czekać jadąca po nią karetka na sygnale. Osiągnięcia walecznego pacjenta i lekarza w jednym stały się przedmiotem zainteresowania założonych przez twórcę Facebooka funduszy na rzecz wsparcia w walce z chorobami generacji XXI wieku.


Tajemnica sportowej pasji


Czytając biografię Davida, natknęłam się na wzmiankę o pasji do regularnych treningów i zawodów w rozgrywkach piłki nożnej w dzieciństwie i wczesnych nastoletnich latach. Będąc w gimnazjum codziennie o 5 rano, niezależnie od warunków zewnętrznych, młodziutki człowiek czynu trenował przed zajęciami. Wierzył w moc systematycznej pracy. Hartował siłę nie tylko ciała, ale i ducha. Osiągnął marzenie zwycięstwa drużyny w mistrzostwach Uniwersytetu w Georgetown, którą prowadził jako kapitan. Niedługo potem dostał druzgocącą wiadomość o utracie matki. Życie od początku wzywało go do trudnych meczy, pełnych bólu i kontuzji, gwizdów wieńczących przegraną, ale mimo wszystko wyszedł z nich zwycięsko. Wierzę, że biografie inspirujących postaci są jak tysiące malutkich puzzli, układających się w zapierającą dech w piersiach całość. Każdy cios, każdy drobny element ciężkiej pracy na różnych polach przyczynił się do nadludzkiej siły umysłu. To również niezwykle wartościowa lekcja dla nas. Twórzmy, zamiast czekać.


Źródło: https://edition.cnn.com/2019/09/14/health/castleman-fajgenbaum-chasing-my-cure-wellness-trnd/index.html