Odnajdując diagnozę, odnaleźli miłość

Utrata sportowego marzenia przez druzgocącą diagnozę i dekada wizyt na stole chirurgicznym. Samotna i kilkuletnia batalia o rozpoznanie synka. Czy możliwe, że życie może nagrodzić nas niesamowitym happy endem, gdy samodzielnie zdamy egzamin z ciężkiej próby?

Przerwane pływackie marzenie


Pasja pływania wypełniała dni entuzjastycznej, trzynastoletniej Marisy. Dzięki treningowi w tak młodym wieku była kandydatem na wschodzącą gwiazdę sportową. Miesiąc przed bardzo ważnymi zawodami wydarzało się coś niepokojącego. Dziewczyna odczuła silne bóle brzucha i biegunkę, którym towarzyszył jadłowstręt. Pewnie to zwykłe zatrucie – tak myślała, a mimo to udała się do specjalisty. Leki łagodzące zaburzenia procesu trawiennego wraz z dietą lekkostrawną miały przynieść jej ulgę. Podejrzewano zespół jelita nadwrażliwego. Ku zdumieniu nastolatki i jej rodziny środki nie przynosiły efektów. W cyklicznych odstępstwach czasu młoda córka Państwa Troy stawiała czoła nawracającym gorączkom i dalszym komplikacjom ze strony układu pokarmowego. Po wykonaniu tomografii komputerowej zidentyfikowano niezliczoną ilość ropni i postawiono ostateczną diagnozę. Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego, a wraz z nim przerwany, pływacki sen. Aspiracje należało odłożyć na niewiadome „później”. Rozpoczęła się walka z wyjątkowo agresywnym atakiem choroby. Bardzo szybko zdecydowano o potrzebie operacyjnego usunięcia okrężnicy – każdy miał nadzieję, że na jednej operacji da się zakończyć interwencje chirurgiczne i zbliżyć do reemisji. Niestety był to wierzchołek góry lodowej. Młodą Marisę czekało jeszcze piętnaście zabiegów z otwarciem jamy brzusznej w ciągu najbliższych siedmiu lat. Utraciła m.in. odcinek odbytu, który zastąpił worek stomijny. W wieku 17 lat niedoszła pływaczka zdecydowała o chęci walki o inne rozwiązania niż stomia. Poddała się w tym celu kolejnym pięciu zabiegom. Jak ogromne było jej rozczarowanie, gdy okazało się, że jest zdana na wyjście, którego pragnęła uniknąć. Faza goryczy i zawziętości przybrała fazę akceptacji. Gdy zamykasz jedne drzwi, bardzo często samoistnie otwierają się przed Tobą nowe. Po adaptacji do straty szansy na karierę sportową w młodej już wówczas kobiecie pojawiło się marzenie ukończenia studiów mimo ogromnie dezorganizującej życie choroby. Zrealizowała cel w sześć i pół roku, choć przyznaje, że okresy intensyfikacji wysiłku bardzo często skutkowały zaostrzeniem objawów i potrzebą urlopów. Dwudziestoparolatka skrzętnie ukrywała prawdę na temat powodów nagłych przerw w nauce. Nie wyjawiła prawdy znajomym, ani najbliższym przyjaciołom. Wstyd, skrępowanie, a może ambicja przyczyniły się do tego, że jedynie członkowie najbliższej rodziny mieli wiedzę o pobytach studentki w szpitalu i ich przyczynie. W pewnym momencie coś w niej pękło. Miała już dość zakładania masek, chowania faktu cierpienia i ograniczenia komfortu życia przez wycieńczającą chorobę jelita grubego. Chęć komunikacji i rozmowy z osobami poza bezpośrednią rodziną stała się punktem zwrotnym. To właśnie ten punkt jest początkiem pięknej historii o sile miłości.


Czteroletnia walka Franka Garufiego o diagnozę synka


Dramat zaczął się już, gdy mały miał dwa miesiące. W jego stolcu pojawiła się krew, przestał przybierać na wadze. Od tamtego momentu z dnia na dzień sytuacja jedynie się pogarszała. Młody i przepełniony troską o dziecko ojciec co dwa dni składał wizyty w szpitalu, a teczka badań kilkumiesięcznego chłopca, przypominała objętością Biblię. Dopiero po roku udało znaleźć się gastroeneterologa, który z oddaniem podjął się opieki nad malutkim pacjentem i obserwacji rozwoju objawów. Od tamtej chwili minęło ponad 2,5 roku, zanim lekarz dotarł do ostatecznego rozpoznania. Choroba Leśniowskiego-Crohna. W życiu Franka nastąpił czas ogromnego kryzysu i niepewności. Diagnoza choroby syna zamiast ulgi przyniosła kolejne znaki zapytania. Jak leczyć, by jak najszybciej przywrócić bliskiej osobie normalne dzieciństwo, czy jest to w ogóle możliwe. Wypróbowywane metody nie przynosiły oczekiwanych rezultatów. W wieku sześciu lat udało się powstrzymać symptomy na pół roku, jednak w okresie najbardziej rodzinnych Świąt (Święto Dziękczynienia, Boże Narodzenie) dwójka dzielnych mężczyzn - zarówno tata jak i kochający go syn – ponownie zamieszkali w szpitalu. Kulminacja stanów depresyjnych zamaskowana przed podopiecznym w postaci uśmiechu – to jedyne wspomnienie Garufiego z tamtych miesięcy beznadziei.


Zepsuty laptop i cudowny przełom


- „Planowałem popracować na komputerze, poszukać kolejnych, alternatywnych sposobów leczenia dla kilkuletniego dziecka. Tamtego dnia sprzęt odmówił posłuszeństwa. W tym samym momencie skontaktował się ze mną znajomy, który na cele komunikacyjno-prasowe zaproponował mi spontaniczny wywiad na temat rzeczywistości walki najpierw o diagnozę, a potem o jakikolwiek ratunek dla ukochanego dziecka wyniszczanego przez nieswoiste zapalenie jelit.” – wspomina w wywiadach Frank. Odzew przerósł najśmielsze oczekiwania mężczyzny. Mnóstwo osób pisało o tym, jak bardzo odnaleźli w tej rozmowie samych siebie lub swoich członków rodziny cierpiących na NZJ. Scenariusz zmienia się o 180 stopni w najmniej spodziewanym momencie. Zepsuty komputer i czas na dialog zrodziły pomysł założenia lokalnego Stowarzyszenia na rzecz cierpiących na przewlekłe choroby zapalne jelit – „Crohns Colitis Effect”. Cel to wzajemne wsparcie w borykaniu się z problemami organizacyjnymi, finansowymi i psychicznymi, jakie niewątpliwie są skutkiem gwałtownych i nieobliczalnych objawów i trwałego ograniczenia sprawności chorych.


Miłość nadeszła w Dzień Chorych na NZJ


Z okazji Dnia Chorych na nieswoiste zapalenia jelit w 2013 r. wraz z zespołem założonej organizacji Garufi zorganizował spotkanie integracyjne dla wszystkich chętnych, borykających się z problemem, chcących odnaleźć podobnych sobie i walczyć o godne życie. Wydaje się, że życie wybrało ten uroczysty dzień, by zwrócić mu dobro, które mimo własnych wewnętrznych batalii wniósł do życia synka i otoczenia. W drzwiach stanęła Marisa Troy przepełniona chęcią rewolucji w ukrywaniu swojej ograniczonej schorzeniem rzeczywistości. – „W pierwszej sekundzie, gdy ją spostrzegłem miałem wrażenie, że uśmiech tej młodej, dzielnej kobiety rozświetlił dla mnie całą salę” - wydaje się, że to jedno ze wspomnień Franka, które nigdy nie wygaśnie. Magnetyczna siła – choć inicjator wydarzenia nie miał o tym pojęcia – wpłynęła również na wkraczającą na spotkanie dziewczynę. „Wystarczyło jedno zdanie tuż po powitaniu. Od razu czułam, że to jest moja bratnia dusza”. Od tamtej pory więź pomiędzy dwojgiem stała się silniejsza od walk, które musieli przejść. Kochające serce Franka otoczyło skrzydłami troski już nie tylko małego Franka, ale i Marisę. Obydwoje w 2017 r. przeszli kulminację turbulencji zdrowotnych. Chłopiec przez wypadek stracił okrężnicę, a jego nowa opiekunka ponownie trafiła na stół chirurgiczny, przechodząc bardzo poważny zabieg. To niezwykłe, że zamiast strachu przed kolejnymi ciosami zdrowy członek rodziny otoczył miłością nie jedną, a dwie cierpiące istoty. Wystawił swoje emocje na próbę, przecież mógł nie znieść zwielokrotnionej niepewności. Jak można świadomie podwoić skalę strachu o najbliższe osoby. Miłość nie jest jednak logiczna. Ma swój niezbadany plan, przychodzi znienacka i gdy zbliży do siebie odpowiednie dusze, rodzi energię silniejszą od niepewności, lęku przed utratą, bólu i łez. W 2019 r. w trakcie konferencji z okazji Tygodnia Chorób Układu Pokarmowego w San Diego Garufi oświadczył się młodej Troy. Parę dzieli pasja do niesienia pomocy innym i kreowania rozwiązań dających szansę na lżejsze znoszenie i dłuższą reemisję chorób dla przyszłych pokoleń.

W chwilach wolnych od zdrowotnych trosk rodzina spędza z trzema ukochanymi psiakami. Wolontariat nie tylko na rzecz ludzi, ale też na rzecz zwierząt stał się dla rodziny zbudowanej przez wspólne bolączki świetną formą terapii i odskocznią od trosk. Jaki z tego wniosek dla długo diagnozowanych i dla zdiagnozowanych przewlekle chorych? Szukajmy podobnych sobie. Przestańmy milczeć, bojąc się opinii otoczenia. Jak inaczej mamy znaleźć w społeczeństwie środowiska, które nas zrozumieją, wesprą i zgodzą się połączyć siły. Czasem warto też powalczyć ze skłonnością do ciągłej kontroli i planowania. Jak pokazuje ta piękna historia to odstępstwo od dotychczasowych schematów postępowania, zwrócenie swojej uwagi choć przez moment na coś innego nagle znienacka doprowadza do tego, czego najbardziej pragniemy.


Źródło i inspiracja:


https://www.jnj.com/personal-stories/meet-a-couple-who-found-love-battling-ibd

https://www.everydayhealth.com/ulcerative-colitis/living-with/marisa-troy-opens-up-on-life-with-ulcerative-colitis/