Narodziny nowej koalicji

Niektóre artykuły pojawiają się spontanicznie, ale słowa w nich zawarte płyną prosto z serca i są pozbawione skazy rozsądku. Takich słów też potrzebujemy, nie tylko naukowych faktów. Świat internetowy oducza nas prawdziwego dialogu. Dzisiejsza rozmowa nas – kilku osób, które zmagania z chorobą potraktowały jak inspirację do twórczości i nietuzinkowych inicjatyw była jak powiew rewolucyjnego wiatru niosącego jakiś przełom, jaki – to przyjdzie jeszcze ocenić.

Nie znasz drugiej osoby, ale czujesz, że chcesz się na nią otworzyć. Intuicja, szósty zmysł – nazywajcie to, jak chcecie. Wymieniacie pierwsze słowa powitania, jedna osoba wprowadza w temat, druga inicjuje pierwszy wątek dyskusji, a potem mija godzina, dwie, a wy nie macie pojęcia czy przypadkiem nie minęło tylko dziesięć minut. To głód zrozumienia i szczerej rozmowy o tematach, które najczęściej jako chory dusi się w sobie. Czas przestaje się liczyć, a zaczyna ta dziwna, niewyjaśniona energia. Nie potrzeba przy niej słów, choć i one są w tym wszystkim ważne. Cisza w grupie zrozumienia obroni się sama. Nowotwór złośliwy, stwardnienie rozsiane, miastenia, obciążająca tkankę łączną i układ kostny choroba z autoagresji – podziały przestają być ważne. Nieważne, który rozmówca, na co cierpi. Ważniejsze to, co tworzy dzięki cierpieniu. Jedna osoba zamieniła splot niewiarygodnie pechowych ataków choroby na siebie i partnera w pasjonującą książkę o sile miłości, druga z bólu uczyniła melodię i tekst z mocnym przesłaniem, trzecia to aktywny zawodowo, młody lekarz, któremu nieobca była długa droga do własnej diagnozy. Zdrowie i życie drugiego z pewnością traktuje na poważnie. Jeszcze inna rozmówczyni jest dla własnej, uznanej w środowisku lekarki i wykładowcy medycyny, jak okulary pozwalające patrzeć z nowej perspektywy. Do tego zdejmuje z chorych ciężar graniczący z ludzką wytrzymałością –„Nie wiem jak opisać ulgę, którą mi Pani przyniosła. Moje lata widoku krwi od drapania nieznośnie swędzących, chorych miejsc nagle zyskały usprawiedliwienie. Miałam prawo cierpieć. Tak, czekałam na diagnozę raka zbyt długo, ale jestem szczęśliwa, bo już nie jestem sama z cierpieniem” – czy trzeba czegoś więcej, żeby nabrać pewności, że to, co wydawało się labiryntem bez wyjścia, zamieniło się w bezcenną metę.


Jeśli myślisz, że ta rozmowa była koncertem żalów – grubo się mylisz. Przepełniało ją poczucie humoru niezwykłych osób, zawziętość, upór w walce ze schematami. Owszem to był koncert – koncert chęci i pasji życia przez duże Ż. Trzeba być twardym zawodnikiem, żeby wychodzić przed szereg, ale oni się nie boją. Chcą łączyć siły, kreować nowe perspektywy i mimo pandemii i własnych kryzysów podbijać społeczną scenę z przytupem. Koniec już z zakazem uśmiechu, pląsania w rytm swojej ulubionej nuty, gdy chcemy dodać sobie skrzydeł. Koniec z wewnętrznym katem, który zarażony znieczulicą otoczenia wyśmiewa twój własny głos, twoje marzenia. Tylko my decydujemy, czy pozwolimy sobie za szybko odejść pokonanym z łatką trudnego przypadku. Wcale nie chodzi tu o walkę ze zbyt szybkim zaszufladkowaniem przez specjalistów. Raczej o brak wewnętrznej wiary, że zwykła ludzka godność wystarczy, by walczyć o pomocną dłoń drugiego człowieka, gdy czujemy, że nie udźwigniemy czegoś sami. Jeśli widzimy nasze odbicie w lustrze bardziej jako cień, niż wyrazistą, unikatową postać zaczynamy przyciągać jak magnes ludzi traktujących nas tylko jako przypadek, jedną z kilkuset dokumentacji w archiwum szpitala, czy przychodni. Jak się okazuje, można być wyjątkowym pacjentem, wyjątkowym lekarzem, wyjątkowym człowiekiem. Co było unikatowego w nowej, rodzącej się koalicji w świecie chorych przewlekle? Otóż była to pełna akceptacja. Ze zmęczenia czasem plącze się język, niekiedy nie mamy ochoty, by inni w konwersacji widzieli naszą twarz, gdy mamy gorszy dzień. Nie obchodzi nas, że jedna rozmówczyni ma szminkę i elegancką bluzkę, a druga siedzi w dresie. Jeden w ciągu minuty wypowiada tysiąc słów, drugi jest słuchaczem i myślicielem. Dyskutuje, ale i delektuje się wartościową treścią w ustach innych. Mimo to nikt nie chce do nikogo na siłę się dostosowywać. Odmienność nie przeszkadza nam czuć się wspólnotą. W końcu każdy do tej pory miał swój świat, ale teraz jakaś jego część jest już naszą wspólną. Chcemy stworzyć grupę, która stawia, nie burzy. Chcemy być architektami nowej infrastruktury dialogu i transferu informacji o chorych długo diagnozowanych pomiędzy lekarzem a chorymi. Nie będzie łatwo, ale nawet jeśli nie dziś, nie jutro i nie pojutrze, przyszłość wróci z podziękowaniem. Po prostu to wiem.


Poniżej linki, pod którymi możecie poznać część osobowości z naszej grupy: https://szkolarozmowy.pl/ , http://www.jesteskobieta.pl/ , https://zyciezchoroba.pl/ ,https://mecfs.pl/