„Mamusiu pomóż mi, nie jestem już człowiekiem” - co wyniszcza układ nerwowy małej Niny?

Aktualizacja: 30 gru 2020

Każda historia jest na swój sposób wyjątkowa. Choć obserwując kolejki do lekarzy w służbie zdrowia łatwiej postrzegać chorych, jako jednorodną masę, to w rzeczywistości kluczem jest zmiana perspektywy – my chcemy postrzegać każdego chorego jako inną, ale ciekawą książkę, jak powieść wartą walki o szczęśliwe zakończenie. Tym razem wchodzimy w rzeczywistość kilkuletniej dziewczynki – Ninki – nad którą kontrolę przejął dotknięty niezdiagnozowaną chorobą mózg.

Pisząc ten tekst, sięgam pamięcią do własnego dzieciństwa, w którym nieobca była mi choroba neurologiczna i nieobliczalne momenty jej ujawniania się. W porównaniu do naszej bohaterki zostałam szybko zdiagnozowana (w wieku ok. 6 lat), a po operacji neurochirurgicznej dolegliwości ustały. Pozostała jednak zdolność do zrozumienia, co czuje dziecko, które jest wystawione na nieobliczalne zagrania układu nerwowego. Siedem miesięcy po urodzeniu Ninka doznała pierwszego ataku. W trakcie jednych z odwiedzin dziadków dziewczynki, dostrzeżono niepokojące oznaki wzrostu temperatury dziecka połączone z drżeniem ciała. Choć wiek ponad pół roku to zdecydowanie ograniczona świadomość, z pewnością nie omija jej przerażenie, gdy ma się poczucie, że wnętrze jest rozsadzane i wprawiane w drgawki przez niekontrolowany prąd o nieznanym pochodzeniu. Dokładnie to musiała znieść dziewczynka, zanim jeszcze uświadomiła sobie, kim jest ona i czym jest świat. Wtedy jeszcze przynajmniej nie miała świadomości, jaki strach wywołuje się w ukochanym rodzicu, gdy ciało wygina się w łuk, twarz sinieje, a na ustach pojawia się sprowokowany przez drgawki wyciek śliny. Z czasem okazało się, że identyczne reakcje towarzyszyły przechodzeniu przez jakiekolwiek infekcje. Po pierwszym zajściu na etapie wstępnej diagnostyki wykluczono podłoże neurologiczne padaczki. Jednak przez kolejne lata ona nigdy nie ustąpiła. Pewnego wieczoru wiele lat później Nina wraca ze szkoły, oznajmiając rodzicom, że gorzej się czuje. Okazuje się to w pełni zgodne z prawdą, gorączka wzrasta z minuty na minutę, a mama dziewczynki jest gotowa w każdej chwili jechać na SOR. Przewiduje możliwość wystąpienia napadu. Matczyna intuicja okazuje się być słuszna. Dziewczynki źrenice mimowolnie zaczynają odchylać się do tyłu, nie mija moment, a kilkulatka znów czuje tak znane jej trzęsienie ziemi – tyle że od środka, wyciąga ręce w ostatnim z możliwych dla niej gestów wołania o pomoc, o wolność. W szpitalu specjaliści stwierdzają wirusa i odsyłają do domu. Sytuacja napadowa powtarza się jeszcze kilkukrotnie w trakcie przechodzenia infekcji. Niestety odbija to trwałe piętno na psychice Niny – kto nie doznałby stanów lękowych jako dorosły, a co dopiero dziecko. Jest coraz gorzej, a jedynym neurologicznym wyjaśnieniem jest wg. lekarzy zespół Tourett’a.


Zanik pamięci, ataki szczękościsku i czerwone kropki


Epizody ataków przy infekcjach, przypominające chorobę neurologiczną są jak kartki z okrutnego pamiętnika rodzinnej traumy. Jeden z nich szczególnie utkwił w pamięci i wielokrotnie niechciany odtwarza się jak zacięta płyta, nieustannie od nowa. Dziewczynka spędza spokojne chwile, a nagle jak grom z jasnego nieba jej świadomość wypełniają ataki paniki, agresja, zaczyna tracić pamięć, co do najprostszych faktów. Szczęka doznaje paraliżu w błyskawicznym tempie. We wrocławskim szpitalu diagnozuje się paciorkowca na poziomie 1700 przy normie 50-200, pojawia się sugestia zespołu PANDAS. Jak wiemy z artykułów zagranicznych, to częsty trop przy trudnych przypadkach diagnostycznych u dzieci. Mimo kilkumiesięcznego leczenia antybiotykiem ciemnowłosa kilkulatka o urodzie małej, ślicznej Włoszki zamiast odkrywać z radością świat zastanawia się, czy dziś będzie spokojny dzień, czy może taki, gdy wszystko będzie widzieć na czerwono, straci kontrolę nad ciałem, nogi przestaną współpracować. Co wtedy przy ataku kaszlu prowadzącego do wymiotów np. nocą, może nie da rady dać znać mamie, gdyby znów ciało drżało tak, że trudno wypowiedzieć słowo? Tak – dokładnie takie obawy istnieją w głowie dzieci z nieobliczalnym rozwojem choroby. Stajesz się kilkuletnim menedżerem oceniającym potencjalne ryzyko dnia i nocy próbując zarządzić tym w optymalny sposób: nie kłopotać rodziców zbyt pochopnie, ale dać znać, jeśli to któraś z tych przerażających rzeczy, z którymi nie masz siły radzić sobie samemu. Halucynacje oraz pękanie naczynek w oczach potęgują strach dziewczynki.


Stan na teraz – studnia objawów bez dna


W ciągu ostatnich miesięcy objawy przybrały na sile. Niepokojące epizody wydają się nieskończonością. Kilkunastodniowe wymioty są odporne na leki na refluks, a ich podłoże pozostaje ukryte dla badań jak gastroskopia czy USG. Płacz jako reakcja na ból brzucha wypełnia rodzinny dom każdego dnia. Z pewnością zrozumiałaby tę sytuację rodzina bohaterki filmu pt. „Cuda z Nieba”. Przeżywała dokładnie to samo, walcząc o diagnozę nie refluksu, a paraliżu jelit małej Annabel Beam. Kilka miesięcy temu w trakcie pobytu dziewczynki w szpitalu wykonano rezonans i pobrano płyn mózgowy – wyniki były prawidłowe. Na chwilę obecną jedynym wynikiem nasuwającym podejrzenie choroby immunologicznej atakującej układ nerwowy jest prawdopodobna obecność przeciwciał przeciwjądrowych ANA w kilku warstwach móżdżku. Szansa na diagnozę wydaje się być coraz bliższa. Rodzice dziewczynki przygotowują się do walki o możliwość leczenia w formie wlewów, mimo kryzysu w dostępie do lekarzy i szpitali.


Umysł w ogniu w polskim wydaniu?


Jeśli ktoś miał okazję zapoznać się z historią bohaterki powieści i filmu pt. „Umysł w ogniu” będzie w stanie uwierzyć, że pewne rodzaje zaburzeń pozornie świadczących o zaburzeniach psychicznych mogą być skutkiem toczącego się procesu chorobowego. Czytając relację Beaty o rozwoju objawów Niny odtwarza mi się wiele scen z losów Susannah Cahalan. Napady ciężkiej do poskromienia nadpobudliwości na przemian z zupełnym zawieszeniem świadomości, jak gdyby ktoś cyklicznie przecinał łącze: „JA" – reszta świata. Dla osób, którym ciężko to pojąć, możecie mi uwierzyć, jako osobie, która przeszła przez chorobę neurologiczną w wieku kilku lat. Niekiedy choroba czy napady jej objawów powodują uczucie jakby mimowolnie zawładnął tobą stan psychiczny zupełnie niezwiązany z realnym nastrojem, czy emocjami. To tak jakby znienacka w umysł uderzały potężne fale przerażenia, dezorientacji, rozdrażnienia, balansowania na granicy świadomości i kontaktu ze światem. Nawet jeśli jesteś Czytelniku okazem stuprocentowego racjonalisty, uwierz mi, gdybyś przeżył takie doznania w wieku kilku lat, nigdy nie okazałbyś sceptycyzmu wobec obaw rodziców dziewczynki. Wiesz, co tak naprawdę się wtedy czuje? Poczucie winy i przerażenie – ja przecież taka nie jestem, te stany i ataki to nie ja, przysparzam rodzicom zmartwień i bólu, mimo że przecież to wszystko dzieje się wbrew mojej woli. Niestety znajomi rodziny Ninki i wielu lekarzy okazywało lekceważenie wobec objawów jak m.in. mimowolne tiki, nienaturalne mrużenie oczu, ataki padaczkowe przy infekcjach i jednoczesne napady ekstremalnych stanów psychicznych. – Większość dzieci tak miewa – prawili wujkowie „Dobra rada” – naprawdę? Otóż zaskoczę Was, jednak nie i mówię to ja – byłe dziecko, które z radością odkrywało życie bez napadów skrajnych stanów nie po terapii, a po operacji mózgu. Nina cierpi o wiele bardziej, bo przez brak diagnozy nie wiadomo jak jej pomóc.


- „Mamusiu pomóż mi, nie jestem już człowiekiem” – wyznała Nina mamie przy ataku „tradycyjnych” objawów jako skrajnej reakcji na paciorkowca. - Jesteś Kochanie – odpowiadamy – i to niezwykłym, małym człowiekiem. Jesteś silniejsza niż niejeden obywatel tej ziemi mający 40, 50, czy 80 lat. Jesteś silniejsza o empatię, zrozumienie, walkę z bólem, świadomość ludzkiej kruchości, która rodzi pokorę. Pokora rodzi cenniejszych ludzi niż beztroska i blichtr. Niezależnie od czasu, jaki przyjdzie odczekać do ostatecznej diagnozy najważniejsze to komunikować, że mimowolne stany to CHOROBA, A NIE NINA. Ciężko małemu dziecku rozróżnić te dwie rzeczy. Wracam do swojego marzenia z czasów, gdy jeszcze chorowałam. Byłam na wakacjach z Babcią, rysowałam obrazek widniejących na horyzoncie gór. Nagle poczułam, że nadchodzi TEN STAN obezwładniający, niebędący mną, pełen lęku, dezorientacji, zawieszenia filmu, zawrotów głowy. Tuż po pomyślałam: - „Jeśli mogę przez doznawanie tego kiedyś komuś pomóc, to pomogę, niech tylko lekarze wezmą to ode mnie na zawsze, a nie zapomnę i wykorzystam tę pamięć do niesienia dobra innym”. Trzymamy kciuki za Ninę – za to, że będzie niezwykłą kobietą, którą się stanie dzięki fundamentom zbudowanym na cierpieniu.