"Macie prawo być zmęczeni!" Terapeutka - Monika Kotlarek dla Niezdiagnozowanych

Zaktualizowano: 5 cze 2020


Monika Kotlarek to świetny przykład psychologa, który nosi ten tytuł zawodowy nie tylko na dyplomie, ale także z powołania. Poza działalnością zawodową prowadzi również cieszącą się popularnością stronę: psycholog-pisze.pl. W przypadku tematyki wsparcia przewlekle chorych i poddanych długiej diagnostyce warto poszukiwać inspiracji wśród osobowości, którym nie jest obce ludzkie cierpienie. Nasza rozmówczyni przez około rok swojego życia specjalizowała się we wsparciu osób chorych onkologicznie. Mimo większej ilości pacjentów z diagnozą, terapeutka podkreśla, że ból chorych czekających na diagnozę latami nie jest mniej godny szacunku i uwagi.


Moniko, rzuciło mi się w oczy, że pracowałaś na oddziale szpitalnym, wiesz zatem sporo o rzeczywistości chorych. Spróbujmy jednak obronić w oczach otoczenia wizerunek chorego, niezdiagnozowanego. Nieraz osoby cierpiące spotykają się ze złośliwym komentarzem "Wymyślasz to sobie." Jednak jak pokazuje wiele historii, wliczając autorkę bestsellera "Umysł w ogniu", w ogromnej ilości przypadków to diagnostyka i nauka kuleją, a nie chory. Może zatem na początek słowo zrozumienia od Ciebie dla osób w takim stanie?


MK: Owszem, pracowałam na oddziale Szpitala Onkologicznego. Tam pacjenci oczywiście mieli diagnozę, więc moja praca wyglądała nieco inaczej, niż przy osobach niezdiagnozowanych. Natomiast wiem, jak to wygląda i wiem, jak trudno i boleśnie żyje się z wielką niewiadomą i z brakiem zrozumienia. W dzisiejszym świecie, NIESTETY, wciąż pewnego rodzaju pierwszeństwo mają wszelkie choroby i problemy, które widać gołym okiem albo gdy wychodzą w badaniach np. krwi. Taki sam problem jest z zaburzeniami psychicznymi, których w zasadzie nie widać.


Dlatego wiem, jak trudno jest tym, którzy czują i wiedzą, że coś im dolega. Odczuwają ból, dyskomfort, mają problemy innego typu (pamięć, koncentracja, itp.), ale nie mają czarno na białym napisane, że chorują na coś. Na to coś, na co można przepisać tabletki. Chcę tylko powiedzieć, że odzywa się we mnie troska i silna empatia, ale i drobne współczucie, chociaż zapewne go nie chcecie. Pamiętajcie, że to WY jesteście ekspertami od tego, co WAM dolega. Wiecie co i jak boli. Co i jak utrudnia życie. I to WY czujecie, że coś nie gra, bez względu na to, co mówią lub wręcz wmawiają Wam inni. Nie poddawajcie się w szukaniu. Bądźcie wytrwali i uparci. Jeśli jesteście już zmęczeni (a macie pełne prawo być!), to odpocznijcie, złapcie oddech, pogadajcie z przyjacielem, poleniuchujcie. A potem zastanówcie się, co można jeszcze zrobić i zróbcie. Trzymam za Was kciuki. Bardzo mocno.


"Nikt kto tego nie przeszedł, nie zrozumie" - to właściwie słowa, które przytaczali mi zarówno chorzy niezdiagnozowani, jak i zdiagnozowani, których miałam okazję poznać. To smutne, ale okazuje się, że dla wielu osób bliscy są jednocześnie tymi dalekimi, nie wspierającymi ich motywacji i woli walki. Jaką radę dałabyś członkom rodziny osób niezdiagnozowanych, jak najlepiej motywować ich do wytrwałości w szukaniu odpowiednich specjalistów. Wspomnę tu postać z serialu Netflix "Szukając diagnozy"chłopaka młodej Angel, który bardziej niż jej rodzice wspiera ją w konsultacjach ze specjalistami na przestrzeni 10 lat. Po dekadzie uporu i wytrwałości znajdują odpowiedź...


MK: Słowa „nikt kto tego nie przeszedł, nie zrozumie” to częste zdanie, które się pojawia, także w moim gabinecie. Powiem tylko, że onkolog nie musi mieć raka, by był świetnym lekarzem. To kwestia doświadczenia, empatii, powołania, zrozumienia, pasji i wielu wielu innych czynników. Aczkolwiek doskonale rozumiem frustrację, gdy mimo tłumaczeń i próśb, odbijamy się od ściany. To boli. Po prostu boli. Żeby wytrwać w poszukiwaniach, zastanówcie się nad celem, jaki chcecie osiągnąć. Brak bólu? Powrót do pracy? Cokolwiek innego? To teraz rozłóżcie to na mniejsze kawałki. Jednym z tych kawałków będzie zapewne znalezienie diagnozy i wdrożenie leczenia. Zawsze warto próbować spełniać swoje marzenia i realizować plany.


Jeśli potrzebujesz - proś o pomoc na zewnątrz. Psycholog, terapeuta, przyjaciel, zaufany lekarz, itp. W drużynie czasem jest łatwiej. Pamiętajcie, że nie musicie zmagać się z tym wszystkim sami. Nie bierzcie sobie na głowę i barki całego ciężaru tego świata. Dajcie się wspierać. Szukajcie też innych lekarzy, niż do tej pory. Innych specjalistów. Jeśli np. ból w jakimś miejscu sugeruje wizytę u reumatologa, to warto się zastanowić czy wizyta u ortopedy lub neurologa nie byłaby dobrym pomysłem. Szukajcie innych specjalistów, w innym mieście, online, na żywo, z polecenia i na intuicję. To Wasze zdrowie. A ono jest najważniejsze.


Adaptacja do bólu przewlekłego to trudny proces i zależny od wrażliwości konkretnego człowieka. Czy możesz podzielić się z nami tym, jak od strony wewnętrznej możemy próbować przekuć walkę z bólem na motywację, nie rezygnację?


MK: Pracując na oddziałach onkologicznych współpracowałam także z poradnią leczenia bólu. I bardzo to miejsce polecam (w każdym większym i średnim mieście powinna taka poradnia być). Gdy nie skutkują metody stosowane do tej pory - czas poszukać czegoś innego. Poradnie tego typu oferują opiekę psychologa, fizjoterapie, ćwiczenia itp. Jeśli chcemy sami popracować nad bólem, zachęcam do spróbowania medytacji i Mindfulness, czyli takiej uważności na to, co się dzieje w ciele. Bez oceniania, bez skupiania się na nieprzyjemnych doznaniach, po prostu bycie świadomym bólu. Do tego trening oddechowy i inne zabiegi czy ćwiczenia, które mogą pomóc, jak np. masaże czy rehabilitacja. Wszystko zależy od natężenia bólu, jego umiejscowienia, tego czy przyjmujemy leki przeciwbólowe, czy jesteśmy w

stanie funkcjonować bez leków przez jakiś czas itp. Główna motywacja? Pozbyć się bólu lub chociażby go złagodzić do poziomu, który jest powiedzmy znośny.


Wiele osób wyznaje, że przewlekła i trudna do diagnozy choroba doprowadziła do rozpadu związku. Czują się winne, że okazały się zbyt słabe, jak zakładam do tego, żeby nosić maski "twardziela" oczekiwane przez partnera. Może jednak spróbujmy odrobinę rozjaśnić tę perspektywę. Być może to dzięki chorobie miały okazję przekonać się, że dany partner nie był tym odpowiednim? W końcu kryzys to lepszy egzamin związku niż euforia.


MK: Należałoby tutaj zapytać mężczyzn i kobiety, dlaczego odeszli. Przyczyn może być bardzo wiele. Od poczucia, że się nie podoła, poprzez lęk o partnera i siebie, o dzieci, o przyszłość, po zakochanie się w kimś innym i chęć posmakowania innego życia. Może też być tak, że chorujący partner staje się zgorzkniały, nieprzyjemny i nie da się z nim funkcjonować. A może to druga strona nie udźwignęła albo zrobiła się oschła i odsunęła się. Jasnym jest, że w chorobie pewne rzeczy się zmieniają, ale jedynym sposobem, by to uporządkować jest ROZMOWA. Gdyby ludzie ze sobą naprawdę rozmawiali, nie byłoby tylko problemów na tym świecie. Jeśli obawiamy się o ewentualne rozstanie - pogadajmy. Usiądźmy razem z partnerem, powiedzmy o naszych lękach, marzeniach, planach. Wysłuchajmy drugiej strony. Obgadajmy co można zrobić, zmienić, by obojgu żyło się lżej. Jeśli mamy problem z rozmową, można zacząć od napisania listu do ukochanej osoby. Ale finalnie dialog jest najlepszym rozwiązaniem, by dowiedzieć się na czym się stoi.


Jak już jesteśmy przy związkach, posiadasz wiedzę nie tylko z zakresu psychologii, ale również seksuologii. Wiele zdrowych osób może tego nie rozumieć, dlatego chciałabym Cię prosić o próbę opisu tego, co dzieje się pod względem seksualności z osobą doznającą poważnego dyskomfortu ciała. Przytaczając przykłady z życia: kilka lat otwartych ran i bólu nawet przy lekkim dotyku wliczając codziennie odrywającą się częściowo skórę od kobiecej brodawki, czarniejące i wypadające w wyniku zbyt ekstremalnego leczenia zęby, napady drgawek części ciała od pasa w dół, przewlekły bólowy paraliż miednicy - chyba nie trudno domyślić się, jak wpływa to na ochotę na zbliżenie. Niestety dużo partnerów nie potrafi zrozumieć nawet tego…


MK: Nie mam specjalizacji z seksuologii (tylko z psychologii klinicznej), ale oczywiście wiedzę w temacie posiadam i pracuję z osobami, które zgłaszają np. problemy z bliskością (poważniejsze sytuacje zawsze powinien sprawdzić lekarz seksuolog).


W przypadku naszej seksualności powiem coś, co może zdziwić: najważniejsza jest INTYMNOŚĆ. Namiętność jest zwykle przy zakochaniu, potem przekształca się w coś wyjątkowego - intymność. Intymność to nie tylko seks. To rozmowy, pocałunki, dotyk, masaże, wspólne kąpiele, delikatne pieszczoty. I znów wracamy do punktu poprzedniego: ROZMOWA. Nie mam ochoty na seks, bo boli, mam dyskomfort, bo cokolwiek? Mówię o tym. Seks i intymność, nie jest NAJważniejsza w związku, ale

jest ważna (o ile nie mamy do czynienia z osobami aseksualnymi) i dlatego rozmowa o tym, co nam przeszkadza, a na co możemy się zgodzić jest niezbędna.


Wiele najtrudniejszych do zdiagnozowania chorób to choroby autoagresji. Na pewno w ich leczeniu nie pomaga skłonność do perfekcjonizmu i hejtu do własnego odbicia. Jak poradziłabyś zarządzić wewnętrzną przemianą, nauką bycia dla siebie wsparciem, nie sędzią, który widzi we wszystkich sferach życia, w tym schowanych pod dywan marzeniach jedynie porażkę?


MK: Sami jesteśmy najlepsi w dokopywaniu sobie, a wewnętrzny krytyk potrafi być brutalny. Ale to wciąż nasz głos. I można go zmienić. Monitoruj swoje myśli – załóż sobie specjalny dokument w komputerze lub kup notatnik przeznaczony specjalnie do tego celu. Zapisuj KAŻDĄ negatywną myśl na swój temat, którą podpowiada Ci krytyk. Notuj także momenty, w których się to dzieje, a być może zauważysz jakiś wzór ich pojawiania. Oceniaj swoje oceny – a konkretnie, gdy pomyślisz „Jestem złym człowiekiem”, to czy jesteś złym człowiekiem cały czas? Czy może są momenty, gdy możesz powiedzieć o sobie, że masz lepsze momenty? Jakie cechy w sobie najbardziej lubisz? Jakie są pozytywne? Pacjenci zmagający się z krytykiem bywają niekonsekwentni. Zapytani, jak opisaliby nieudacznika, obrazują faceta, który całymi dniami leży na brudnej kanapie, pije piwo i kompletnie nic nie robi. Gdy pada pytanie: „Czy Ty taki jesteś”, odpowiadają, że w zasadzie to nie. Wnioski? Zbieraj obiektywne dane – skonfrontuj negatywne myśli z rzeczywistymi osiągnięciami. Zrób tabelkę, jeśli tak będzie Ci wygodniej albo zerknij na swoje CV. Skoncentruj się na tym, że wziąłeś udział w ciekawym szkoleniu, ukończyłeś szkołę czy zrobiłeś magistra, a nie, że nikt nie zaprosił Cię na kolację od pół roku.

Przekonanie czy skazanie – naucz się rozpoznawać myśli, które są jednoznacznie negatywne i niszczące od takich, które są konstruktywne i mogą Ci pomóc się rozwijać. Gdy zjesz większą porcję na kolację i pomyślisz: „Jestem grubą świnią” to jest to skazanie siebie na dół i napływ negatywnych myśli, z których ciężko będzie się „wygrzebać”. Natomiast, warto zamienić te myśli w coś, co przekona Cię do samorozwoju i będzie przekonaniem: „Od jutra zacznę się zdrowiej odżywiać”. Na nowo oceń swoje wartości – upewnij się, że to o co tak strasznie się dołujesz wewnętrznie, jest warte tych zmagań. „Zrobię sobie botoks i wtedy wszyscy będą mnie kochać” nie jest rozwiązaniem. Będziemy kochani, gdy będziemy dobrzy dla siebie, innych i będziemy robić dobre rzeczy.


A gdyby tak przestać sobie mówić…


„Nie jestem dobry w…”

Powiedz: To tylko pewna umiejętność. Jestem w stanie się jej nauczyć.


„Jestem jedną wielką porażką…”

Powiedz: Ok, nie udało się, wszyscy popełniamy błędy, jesteśmy tylko ludźmi.


„Nie ma sensu próbować…”

Powiedz: To może być naprawdę trudne, ale krok po kroku uda mi się dotrzeć tam, gdzie chcę.


„Wszyscy mnie nienawidzą. Nie mam w ogóle przyjaciół…”

Powiedz: To nie ma najmniejszego znaczenia, co ludzie o mnie myślą. Są inni, którzy doceniają moją wartość. To oni są ważni.


„Nienawidzę siebie. Zasługuję na odrzucenie…”

Powiedz: Mam swoją wartość. Zasługuję na to, by być docenianym i traktowanym z szacunkiem.


Dużo z nas zostało wychowanych pod presją ukrywania, że już nie dajemy rady. Czy zgodzisz się ze mną, że szanowanie własnych granic powinno być stałym elementem planowania dla osób cierpiących, oczekujących na diagnozę. Co byś poradziła osobie, która nie potrafi bez wyrzutów powiedzieć sobie: "nie będę brała realizacji trzech kluczowych celów na raz, zrealizuje je w czasie jeden po drugim, bo troszczę się o swoje zdrowie, o przestrzeń na wypoczynek”?


MK: Tak tak i jeszcze raz tak! Granice to podstawa zdrowego funkcjonowania z innymi. Nie można pozwalać, by ludzie wchodzili nam na głowę, wykorzystywali, wysysali energię, żerowali, a potem zostawili jak zużyte ścierki. Stawianie granic jest względnie łatwe. Wystarczy sobie usiąść, rozpisać to, na czym nam zależy i na co sobie pozwalamy, a potem powoli zacząć je wprowadzać. Trudniejszą rzeczą jest pilnowanie tych granic. Bo jeśli przez 10 lat pozwalaliśmy komuś na wykorzystywanie nas w pracy, to może być trudno nie bać się o jego reakcję, przez co znów naginamy swoje granice. Innego sposobu poza rozmową i ustalaniem konkretnych granic nie ma. Ale pamiętajmy, że jeśli ktoś się obrazi, oburzy, zerwie kontakt, to będzie oznaczało, że korzystał na naszych słabościach i drażni go, że to się już skończyło. Ten kto zniknie z naszego życia, oczywiście atmosferę.


Na koniec podpytam Cię o inspirację dla rodziców długo diagnozowanych dzieci. To bardzo ciężkie patrzeć na cierpienie pociechy i oprócz przenikającego do głębi współczucia czuć również rezygnację, że nikt nie znajdzie się odpowiedzi. Może spróbujmy ich uwolnić od poczucia winy, wskazać, jakim zachowaniem dodadzą dziecku siły, a jakim spotęgują w nim strach? Nie możemy też zapominać, że chore dzieci skrywają często poczucie bycia ciężarem dla rodziców. Co nie co mam w pamięci z czasów dziecięcej choroby i wiem, że bardzo ważne pielęgnować w nich poczucie wartości, nie gorszości.


MK: Ugryzę to od innej strony. Musimy pamiętać, by jako rodzice zadbać także o siebie. Znaleźć czas na relaks, na kawę, na prysznic, na masaż, na cokolwiek, co lubimy. Tylko wypoczęci i spokojni będziemy w stanie dawać dzieciakom energię i motywację do leczenia. Tylko mając siłę w sobie, będziemy w stanie dać ją pociechom.

Dzieci najlepiej często zapewniać o bezwarunkowej miłości. Odwracać ich uwagę od wszelkich diagnoz i zabiegów. Zapewnić najlepsze możliwe leczenie. Nie zapominać, że to są wciąż dzieci. Potrzebują rówieśników (może jakieś krótkie wizyty?), potrzebują zabawek, bajek, książek, krótkich spacerów, może porzucania piłki i innych drobiazgów. Traktujmy je tak, jakby były zdrowe z drobnymi niedogodnościami w postaci badań czy leczenia. Na ile to oczywiście możliwe.