Mówią „nie” ignorancji przed i po diagnozie – globalny strajk chorych na endometriozę

W kontekście ostatnich wydarzeń społecznych hasła nawołujące do poszanowania godności kobiet wzbudziły duże zainteresowanie wśród chorych. Każdego roku tysiące Polek słyszy diagnozę: endometrioza. Rozpoznanie choroby nie jest łatwe i wiele pacjentek czeka na to nawet osiem lat od pojawienia się pierwszych symptomów. Leczenie jest skomplikowane, a chora często pozostawiona samej sobie. Dowiedz się, czym tak naprawdę jest endometrioza, dlaczego stanowi tak duże wyzwanie diagnostyczne i jakie niesie ze sobą konsekwencje zdrowotne.


Kobieca niedyspozycja? Nie, to przewlekły ból i cierpienie!


Choroba rozrostowa endometrium dotyka głównie kobiety w wieku rozrodczym. Szacuje się, że na chwilę obecną zmaga się z nią blisko 200 milionów pań na świecie. Trwające w całym kraju protesty przeciwko ingerowaniu w ciało kobiety zmobilizowały Polki cierpiące na endometriozę do walki o swoje prawa i lepszy byt. Bodźcem i zarazem autorytetem dla wielu chorych stała się Erica Santoni. Ta młoda i odważna Włoszka nie boi się głośno mówić o chorobie, towarzyszącym jej od lat bólu oraz trudnościach w postawieniu trafnej diagnozy. Aktywistka przekonuje kobiety, że zamiast cierpieć, warto walczyć o poprawę życia i rozmawiać z wieloma lekarzami o swojej chorobie. W Polsce głos chorych na endometriozę, bagatelizowanych na etapie diagnostyki staje się coraz bardziej wyraźny.


-,,Chociaż pierwszy guzek wyczułam w 2018 r., sugerując się rezultatami wielu wizyt sama zaczęłam to lekceważyć. W końcu, gdy zapadła decyzja o operacji, był to wierzchołek góry lodowej. Po drugiej operacji nastąpił nawrót zmian z przerzutami. Pojawił się guzek w powięziach i w mięśniu, choroba zaatakowała lewy jajnik. Wdrożono kurację hormonalną i obserwację, szkoda, że zabrakło chociaż odrobiny współczucia. Każde kichnięcie było dla mnie jak cios nożem. To naprawdę wykańcza fizycznie i psychicznie. Endometrioza to ciągła wojna: walka o siebie, walka z depresją, walka z bólem, walka ze strachem i czasem". – wspomina założycielka bloga @Claudia Marta, aktywnie nagłaśniająca problem w społecznościach internetowych. Z dotkliwymi skutkami niewiedzy otoczenia o koszmarze endometriozy walczą również inne blogerki jak m.in.: @wenfloneowelovee na Instagram, czy @Endodoktorantka lub @Zwyczajnie, Niezwyczajna na portalu facebook. Mocno trzymamy kciuki za integrację twórczych i odważnych kobiet, które mają odwagę i chęć walki nie tylko o siebie, ale i o dotknięte cierpieniem koleżanki, wzbraniające się przed szczerym przyznaniem, że ich życie przypomina koszmar.

Dlaczego endometrioza jest tak trudna do zdiagnozowania?


Przede wszystkim o chorobie tej wciąż mówi się za mało. Ponadto jej objawy w wielu przypadkach są niejednoznaczne, co utrudnia rozpoznanie i opóźnia wdrożenie terapii. Tymczasem na endometriozę choruje coraz więcej Polek, a choroba dotyka kobiety w młodszym wieku. Symptomy, jakie daje endometrium, często są mylone ze schorzeniami układu pokarmowego takimi jak zespół jelita drażliwego czy zapalenie pęcherza. Z tego względu pacjentki nierzadko są kierowane na gastroskopię czy USG jamy brzusznej, które tylko opóźniają postawienie diagnozy. Warto wiedzieć, że poza dolegliwościami bólowymi w przebiegu endometriozy pojawiają się też mniej specyficzne objawy. Należą do nich:


•krwawienia z dróg rodnych i odbytnicy,

•częste wzdęcia i nudności,

•obfite i nieregularne miesiączki,

•biegunki i zaparcia,

•przewlekłe zmęczenie.


Powodem trudności w zdiagnozowaniu schorzenia jest także zgłaszanie silnego, wręcz uniemożliwiającego normalne funkcjonowanie bólu menstruacyjnego jako jedynego objawu chorobowego. Występowanie bolesnych miesiączek niedługo po pierwszym krwawieniu powinno skłaniać do przeprowadzenia diagnozy w kierunku choroby rozrostowej endometrium.


Walka z endometriozą – to Ty jesteś szefem, nie ból


Wiele kobiet, zwłaszcza tych w okresie dorastania, „przyzwyczaja się” do bólu i przestaje na niego zwracać uwagę. Większość pacjentek sięga po środki przeciwbólowe na własną rękę, które w przebiegu tej choroby rzeczywiście przynoszą olbrzymią ulgę. Nie są jednak dobrym rozwiązaniem na dłuższą metę, gdyż przyjmowane regularnie i w nadmiarze mogą prowadzić do stanów zapalnych żołądka i jelit. Dlatego przywołana wyżej Erica Santoni nawołuje kobiety do mówienia, że endometrioza jest czymś znacznie więcej niż tylko bolesnym miesiączkowaniem. Przekonuje też, że żadna z kobiet nie urodziła się po to, aby cierpieć. Współczesna medycyna daje co prawda wiele możliwości diagnostycznych, jednak jeśli chodzi o endometrium, wciąż jest ich zbyt mało. Najskuteczniejszą metodą terapeutyczną jest w tym przypadku laparoskopia. Operacja umożliwia nie tylko wiarygodną ocenę narządów rozrodczych, ale także precyzyjne zlokalizowanie ognisk choroby.


Endometrioza to nie wyrok


Jeszcze w ubiegłym wieku endometrioza była określana mianem dolegliwości kobiecych. Obecnie wiadomo, że jest to choroba przewlekła i bolesna, która dotyka coraz młodsze kobiety. Wbrew obiegowym opiniom, schorzenie to nie musi oznaczać wyroku. Najtrudniejszy w tym wszystkim jest brak dostępu do fachowej opieki medycznej oraz deficyt wyspecjalizowanych oddziałów podejmujących się kompleksowego leczenia pacjentek. Endometrioza wciąż pozostaje zagadką dla lekarzy. Warto mieć jednak nadzieję, że ta nieznana dotąd choroba w końcu zacznie być nazywana po imieniu, a jej rozpoznanie nie będzie trwało latami.