„Gorące Dziewczyny” – codzienne życie z przewlekle wysoką temperaturą nieznanego pochodzenia

Aktualizacja: 21 gru 2020


"…Nie pomoże Ci psychiatra, nie pomoże żaden lekarz, wiadro z lodem..." - choć zupełnie w innym kontekście ten wers piosenki „Kobiety są gorące” Norbiego w punkt oddaje codzienność grupy bohaterek, które odnalazły się dzięki wspólnej bolączce: długotrwała przewlekła gorączka o nieznanej przyczynie i niezrozumiałym pochodzeniu.  

- Sprawdzanie temperatury to dziś, w czasie epidemii, w wielu miejscach czynność ostrożnościowa. Wyobraź sobie, jakim spojrzeniem obdarzy mnie osoba dokonująca pomiaru, gdy już na wejściu wspomnę: "Dzień Dobry, codzienna gorączka to u mnie norma. Jestem "Gorącą Niezdiagnozowaną" – wyznaje z humorem M. Nie jest ona jednak odosobniona. Wspominam jej, że leżałam w szpitalu z młodą dziewczyną, u której przyczyna hospitalizacji była taka sam — gorączka nieznanego pochodzenia. Mimo podejrzeń tocznia i kilku innych chorób z autoagresji opuściła szpitalne łóżko bez ostatecznej diagnozy. Jest częścią naszej wirtualnej społeczności i jakiś czas temu poznała kolejną koleżankę, dzielącą się w poście życiem z tożsamą zagadką — długotrwale utrzymującą się wysoką temperaturą ciała, której przyczyna i pochodzenie są nieznane.

W niedługim czasie zostaje ono jednak umorzone, a wróg  — codzienna, długotrwała gorączka nieznanego pochodzenia — zostaje określony stałą częścią urody poszkodowanej. Temperatura zaciera ręce: "Teraz mogę z organizmu uczynić swoje imperium, uznali mnie za normalność, granice podboju i oddziały defensywy przeciwnika nie istnieją". Mijają lata, nadal nikt nie wie, jaka jest przyczyna, a diagnostyka nie posuwa się ani trochę do przodu.


- "Kiedy coś dolega Ci przewlekle, nawet jak to chore i nienormalne zaczynasz przyzwyczajać się, że to codzienność" - młoda kobieta uśmiecha się, nie okazuje dyskomfortu przed najbliższymi i przyjaciółmi. Może czas zaakceptować życie z wewnętrznym prześladowcą? Los buntuje się przeciwko tej myśli. Pojawia się sygnał od zaprzyjaźnionego medycznego adwokata tj. dobrego lekarza.


- "Dzień Dobry. Pojawił się nowy trop. Dodatni czynnik reumatoidalny daje nam cień szansy w obronie przed zarzutem symulacji odczucia, że jest Pani przewlekle chora. Prawdopodobnie rozpoczyna się u Pani reumatoidalne zapalenie stawów. Zaangażujemy oddział archiwum do zbadania, czy wysoka i codziennie pojawiająca się temperatura nieznanego pochodzenia nie jest częścią szeroko zakrojonych działań atakującej stopniowo, wyższej chorobowej grupy przestępczej" Mimo nowych kierunków diagnostycznych, walka o wyjaśnienie wciąż trwa, a stan ciągłego rozgorączkowania zainspirował M do pasji bycia morsem. Kiedy pływa, czuje się całkowicie wolna. Tak jak, gdyby tafla wody odgradzała ją od RZS i przewlekle podwyższonej temperatury. To ten nieliczny moment, gdzie ONA i ONI nie są jednością."



Historia M i jej walki z codzienną, długotrwałą gorączką o nieznanej przyczynie jest dla mnie bliźniaczym odbiciem przypadku młodej, jasnowłosej i pełnej optymizmu dwudziestoczteroletniej koleżanki, której historie poznałam na jednym oddziale reumatologii. Nie musiałyśmy znać się długo, żeby rozumieć, jak to jest chorować pod wielkim znakiem zapytania, kiedy pochodzenie dolegliwości jest zagadką. Wniosłyśmy nawet nową perspektywę do poglądów pełnej energii i niezwykle towarzyskiej starszej Pani. Przyznała, że zdała sobie sprawę, że człowiek czasem nie ceni tego, co ma, a ona ma chociaż jasność choroby, stałą opiekę medyczną i rehabilitacyjną. Nowa znajoma, mimo że przez ogromnie pozytywną aurę nigdy tego po sobie nie pokazywała, dotkliwie odczuwała wpływ objawów na swoją codzienność.


- „Znajomi często nie rozumieli, że mogę nie mieć siły na wiele pozornie miłych aktywności. To było dla nich niepojęte. Miałam wrażenie, że argument – długotrwała gorączka wzbudzi w nich jedynie podejrzenie wymówek i usprawiedliwiania niechęci na siłę”. Tok myślenia „Gorących Dziewczyn” wydaje się bardzo zbliżony. Ma to nawet swoje uzasadnienie. Stereotyp małego dziecka symulującego ból brzucha czy wysoką temperaturę, żeby uniknąć lekcji szkolnych, utarł się w świadomości otoczenia, forsując pogląd, że w przypadku dorosłych działa to samo prawo. Co więcej, pochodzenie objawu codziennej gorączki pozostawało nieznane, więc niektórym ciężko było uwierzyć w problem.

Lekarze wykonali szereg badań, próbując wyjaśnić codzienną, przewlekłą gorączkę u tak młodej osoby. Mimo podejrzeń tocznia i alternatywnych chorób autoagresji nie zdiagnozowano nic oprócz zbyt wysokiego poziomu prolaktyny i oznak stanu zapalnego żołądka. Odkrycia te nie wniosły jednak żadnego przełomu, podobnie jak trop, że wraz z diagnozą RZS w przypadku pierwszej bohaterki będzie można połączyć chorobę reumatyczną z przyczyną kilkunastu lat z „głową w płomieniach”.


„Wiesz, jak to jest, jak mimowolnie atakują Cię paraliże słabości, jakby ktoś wstrzyknął Ci silny środek usypiający i otumaniający świadomość, do tego środek o piorunującym działaniu. Ludzie myślą, że jesteś śpiąca, a Ty wcale nie zasypiasz, Ty słabniesz. Często w kryzysowych momentach objawów, które potęgowała długotrwała gorączka, zastanawiałam się, idąc pod prysznic, czy zdążę go zakończyć bez omdlenia we własnej łazience”. – widocznie to brak witamin sugerowało kilku napotkanych "mędrców". Wyjaśnijmy sobie, że wielu z pacjentów to inteligentni ludzie, zdolni do poszukiwania konstruktywnych rozwiązań na własną rękę. Studentka IV roku inżynierii na Politechnice dużo wcześniej podjęła się prób suplementacji diety, uzupełnienia minerałów na tyle intensywnie, że nazwy preparatów z kompleksową dawką witamin miała w palcu jednej ręki. Najbardziej w tym wszystkim bolą reakcje utrwalone w społeczeństwie przez wspomniany wcześniej stereotyp dziecka stosującego unik z gorączką w celu ucieczki od zajęć lekcyjnych, a to była codzienna walka z wrogiem nieznanego pochodzenia. Szczególnie jeśli pojawiają się w ustach niektórych pracowników służby zdrowia:


-„Pewnie lekarze z SOR i pielęgniarki razem z tobą symulowali tę temperaturę. Masz OB i CRP w normie”


- „Wie Pani, nie negujemy, że coś się dzieje, ale jak cztery lata wytrzymała Pani z gorączką, to raczej nie powinna Pani przez to umrzeć przez kolejne cztery”


Takie teksty stały się dla młodej, dwudziestoparoletniej dziewczyny normą, a przyczyna i pochodzenie długotrwałych uciążliwych dolegliwości nadal pozostawały nieznane.


Stykając się z reakcjami P potakiwała ze spokojem nie chcąc wszczynać kłótni. Możemy jednak odpowiedzieć dziś za nią.


-„Tak, nie umrę, ale gdy wy cieszycie się serią słonecznych poranków, mnie, zamiast ciepła promieni Słońca będą zalewać naprzemiennie fale gorąca i dreszczy", spowodowane codzienną gorączką, "jak w apogeum grypy. Będę z uśmiechem i pokorą przyjmować prądy bólu przenikające moje mięśnie, "nie znając przyczyny —" niezależnie od tego, ile czynności i chwil radości zostanie przez nie skradzionych. Będę nadal chować w sobie to, że potrzebuję wsparcia, bo tymi zdaniami wydaliście osąd, że nie mam prawa o nie prosić. A może jednak los da mi szansę znaleźć ludzi, którzy potrafią okazać rozumienie, pokazać Wam, że się mylicie. W porównaniu do Waszych słów niosących śmierć dla godności i nadziei my wybieramy dialog przywracający życie”


W końcu utrzymująca się codzienna długotrwała gorączka to jedno, ale fakt, że przyczyna i pochodzenie przewlekłego schorzenia pozostają nieznane, sprawia, że pacjent pozostaje w ogromnej niepewności i strachu. Dlatego tak ważne jest znalezienie rozwiązania.


A jednak nie tylko Dziewczyny


Chociaż trzecim poszkodowanym nie będzie dziewczyna to nie sposób zaprzeczyć, że zdolność dedukcji i upór w walce o diagnozę mamy chorego chłopca rozpaliłby ambicję nie jednego lekarza ze zmysłem naukowca. Od czwartego roku życia 16-letni syn Pani A cierpi przede wszystkim na cykliczne nawroty codziennej gorączki trwającej od dwóch do trzech tygodni oscylującej w przedziale 38-41 stopni Celsjusza. Rozwój pozostałych objawów skórnych i związanych z zaburzeniami słuchu uczynił jednak z niego pacjenta będącego o lata świetlne do przodu w stosunku do „Gorących Dziewczyn” w czasoprzestrzeni poszukiwania, wyjaśnienia i poznania nieznanej przyczyny dolegliwości. Na chwilę obecną wstępna diagnoza kieruje się ku zespołowi Muckle’a-Wellsa. Specjalistów ds. chorób rzadkich zainspirowały wnioski prowadzone przez rodzicielkę chorego chłopca. Ujawniła tym samym dar do łączenia medycznych faktów odziedziczony po matce, która była oddanym pacjentom kardiologiem. Planowane jest także poszerzenie diagnostyki o weryfikację zespołu HIDS – rzadkiej choroby powodującej poza nawrotowymi napadami wysokiej temperatury m.in.: wysypkę, bolesne powiększenie węzłów chłonnych (zazwyczaj szyjnych), bóle stawów i symetryczne zapalenie dużych stawów. Ciekawe tłumaczenie artykułu naukowego na temat długotrwałych, przewlekłych gorączek nawrotowych można znaleźć w sieci poszukując polskiej wersji publikacji "Zespoły Gorączek Nawrotowych" autorstwa Profesora Pediatrii D.P. Goldsmitha.

Trudny punkt zaczepienia to nie powód do ignorancji długotrwałej, codziennej gorączki


Jednym z ciekawszych artykułów zagranicznych na temat codziennej i długotrwałej gorączki niewyjaśnionego pochodzenia jest publikacja Dr Melissy Stoppler z USA pt.: „Unexplained fever. Difficult Diagnosis” (2017). Wymienia w niej ona kilka głównych tropów, które powinny zostać rozważone jako kierunki diagnostyczne u pacjentów z przewlekłą, podwyższoną temperaturą. Wśród tropów na diagnostycznej mapie znalazły się m.in.:


  • przewlekłe choroby zapalne min: choroby autoimmunologiczne lub choroby tkanki łącznej jak np.: zapalenie stawów, toczeń, choroby naczyń krwionośnych (zapalenie naczyń, zapalenie tętnic).

  • choroby prowadzące do przewlekłego procesu zapalnego w jednym lub większej liczbie organów (przykładem jest sarkoidoza). To właśnie pochodne procesy będące skutkiem choroby mogą być w wielu przypadkach źródłem niewyjaśnionej gorączki.

  • infekcje z „ukrytym źródłem” - w niektórych sytuacjach dana osoba może mieć infekcję wywołującą gorączkę nieznanego pochodzenia, która nie powoduje żadnych rozpoznawalnych oznak fizycznych lub objawów. Techniki mikrobiologiczne (np. analiza płynów ustrojowych pobranych z różnych miejsc w celu identyfikacji bakterii, wirusów, grzybów lub pasożytów) mogą pomóc zidentyfikować przyczynę ukrytej infekcji. W innych przypadkach badania krwi mierzące poziomy przeciwciał mogą stanowić wskazówkę ku podejrzeniu choroby. Niestety, statystycznie ta hipoteza okazuje się trafna w zdecydowanie mniejszej ilości przypadków niż pozostałe z wymienionych.

  • rzadkie, ale warte rozważenia przyczyny i pochodzenie niewyjaśnionej codziennej, długotrwałej gorączki, do których zaliczają się: wpływ przyjmowanych leków, choroby nadnerczy, krwiaki, nadczynność tarczycy, zator płucny oraz wcześniej niewykryte zakrzepowe zapalenie żył.


Mimo iż to prawdopodobnie budzący największe obawy kierunek wyjaśnienia to nie należy zapominać, że zgodnie z przywołanymi w publikacji statystykami szacuje się, iż nowotwory powodują 20-30% przypadków przewlekłej i niewyjaśnionej długotrwałej gorączki. Wśród dwóch statystycznie najczęstszych nowotworowych sprawców dolegliwości, autorka wymienia chłoniaka oraz białaczkę, podkreślając, że nie oznacza to wykluczenia pozostałych rodzajów nowotworów złośliwych. Zakładamy jednak, że los oszczędzi naszym bohaterkom takich przygód, jeżeli dotychczasowe hospitalizacje prowadziły specjalistów zdecydowanie bardziej w kierunku diagnozy chorób immunologicznych i reumatologicznych niż nowotworowych. Mamy również nadzieje, że przyczyna codziennej wysokiej temperatury o nieznanym pochodzeniu zostanie szybko poznana, bo ułatwi to życie wielu osobom, które borykają się z tą uciążliwą dolegliwością. 


Jeżeli artykuł trafi w oko kolejnej Niezdiagnozowanej osoby, potocznie określonej w kontekście artykułu jako „Gorąca Dziewczyna” lub „Gorący Chłopak”, napiszcie na adres niezdiagnozowanipolska@gmail.com. Im więcej niezdiagnozowanych łączy siły, tym bardziej obrazujemy skalę niewyjaśnionych dolegliwości w społeczeństwie. Przyczyna występowania codziennej, długotrwałej gorączki nadal pozostaje nieznana. Dlatego tak ważne jest poznanie innych osób z tą dolegliwością. Kolejne badania i przypadki mogą pomóc w odkryciu pochodzenia tej przewlekłej i długotrwale utrzymującej się wysokiej temperatury.


Poniżej co nie co o autorce artykułu celem rozwiązania wątpliwości, że inspirujemy się treścią autorstwa ambitnych fachowców z pasją.


Melissa Conrad Stöppler jest doktorem nauk medycznych z tytułem certyfikowanego patomorfologa ze specjalizacją patomorfologii doświadczalnej i patologii molekularnej. Wykształcenie Dr Stöppler obejmuje licencjat ukończony z najwyższym wyróżnieniem na Uniwersytecie w Virginii i stopień doktora na Uniwersytecie w Północnej Karolinie w USA. Autorka przytoczonego artykułu pracowała również jako adiunkt specjalizując się w patomorfologii na Wydziale Uniwersytetu Medycznego w Georgetown, a także na Wydziale Medycznym Uniwersytetu w Marburgu w Niemczech. Jej badania w dziedzinie nowotworów wywoływanych przez wirusy były finansowane przez Narodowy Instytut ds. Zdrowia oraz szereg fundacji. Ma ona na koncie szeroką listę publikacji medycznych i artykułów specjalistycznych. Była wykładowcą na kierunkach medycznych zarówno w Stanach Zjednoczonych, jak i Niemczech. Dr Stöppler została mianowana członkiem stowarzyszenia Fundacji Aleksandra von Humboldta skupiającej najwybitniejszych niemieckich naukowców, otrzymała również nagrodę dla wybitnego badacza z dziedziny medycyny (z ang. Physician Scientist Award) od amerykańskiego Narodowego Instytutu ds. Badań nad Chorobami Nowotworowymi.


Bibliografia:

M.C.Stoppler "Unexplained Fever, Difficult Diagnosis" , 2017

Tłumaczenie artykułu autorstwa D.P. Goldsmith "Zespoły Gorączek Nawrotowych". Październik 2010, Vol. 14 Nr 5 Pediatria po Dyplomie