Długo wyczekiwana diagnoza: niepełnosprawność - wywiad z Kamilą

Zaktualizowano: sie 10

Na diagnozę w dzieciństwie czekała wiele lat. Tuż po niej wcale nie odczuła ulgi. Stanęła oko w oko z adaptacją do życia z niepełnosprawnością. Mimo przeszkód z odwagą realizuje swoje pasje i włącza się w istotne inicjatywy społeczne. Cięższe przeżycia traktuje jako inspirację m.in. przy poetyckiej twórczości. Mówi kawa na ławę, bo po co owijać w bawełnę. Zapraszamy do przeczytania szczerej rozmowy z Kamilą o sile w obliczu przeszkód zdrowotnych i o upragnionych zmianach w postrzeganiu chorych przez otoczenie.

Witaj Kamila, bardzo mi miło, że zgodziłaś się podzielić swoją podróżą ku diagnozie. Może na samym początku cofnijmy się w czasie do pierwszych objawów, jakie były? Jakie były wobec nich pierwsze przypuszczenia lekarzy? Co czułaś od środka? Obawy i strach, a może odwrotnie myślałaś, że to coś mniej poważnego?


Witajcie, również jest mi miło gościć w Waszej redakcji.


Ja się urodziłam w ósmym miesiącu połamana w żebrach i stawach łokciowych. Miałam zaburzenia w oddychaniu, walczyłam o życie. Wróciłam do domu, jak miałam 1,5 miesiąca. Mój rozwój nie przebiegał normalnie. Siedziałam dopiero w wieku 9 miesięcy, a chodziłam w wieku 3 lat i to z trzymaniem, sama niestety nie. Pierwsze złamanie, nie licząc tych okołoporodowych, miałam w pierwszej klasie podstawówki. Jeszcze wtedy raz w tygodniu chodziłam do grupy, potem już zajęcia indywidualnie. Kość udową zespolono mi drutem, który po pół roku wyciągnięto. Wtedy zauważono, że kość jest inna niż u zdrowego dziecka. Miałam też deformacje ciała w postaci skrzywienia kręgosłupa i skrócenia klatki piersiowej. Nie chodziłam. Jeździłam całe dzieciństwo po klinikach, szpitalach, chodziłam po gabinetach medycyny niekonwencjonalnej. Miałam podejrzenie nawet MPD. Nie radząc sobie w Sanatorium z niektórymi ćwiczeniami, dostałam skierowanie do Warszawy, do Centrum Zdrowia Dziecka i tam po wielu trudach i badaniach padła w końcu diagnoza: Wrodzona Łamliwość Kości, typ. IIIA (obejmuje też uzębienie).



Czy pamiętasz największe kryzysy w trakcie diagnostyki, stan, gdy miałaś wrażenie, że już nie zniesiesz dłużej niepewności, jak sobie pomagałaś w tych chwilach?


Ja czułam strach dziecka, bo moje leczenie było kierowane przez rodzinę, więc czynnie nie podejmowałam decyzji. Byłam zestresowana. Pamiętam, że okłamywano mnie przed jazdą do kolejnego szpitala, bo reagowałam płaczem. Pamiętam coś, co wspominam niemile. Konsultacje rodzinne przy stole przy mnie . Wiesz takie gadanie o Tobie i jednoczesne ugłaskiwanie Cię po główce. Dało się wyczuć w powietrzu, że rodzina coś ukrywa. Częściowo to odczucie jest ze mną do dziś. I szczerze emocjonalnie mocniej mnie ono bolało niż konsultacje medyczne. Jako dziecko nie wiedziałam dokładnie, o czym się rozmawia, wiedziałam tylko, że o mnie. Niestety często rodziny tak robią. Chcą uchronić przed świadomością i często ten nadmierny protekcjonizm przechodzi do wieku dorosłego. W przypadku dziecka, kiedy jest niedecyzyjne jest to zrozumiałe. Potem już mniej.


Diagnoza przyniosła zamiast ulgi ciężkie emocje, potrzebę adaptacji do niepełnosprawności. Jeśli nie jest to zbyt prywatne pytanie, to opowiedz, jak przechodziłaś proces od diagnozy do przystosowania do choroby?


Tak, wciąż się jeździło, wciąż nowe badania, wciąż debaty w domu. A Ty jesteś dzieckiem i siedzisz obok, a jednocześnie w tym. Uciekałam w zabawki. Centrum Zdrowia Dziecka miało dużo atrakcji. Jeśli chodzi o atmosferę same pobyty były przyjemne. Ten szpital potrafi zatrzeć chwile, gdzie odbywają się badania i konsultacje.


Czy są jakieś metody, które poleciłabyś długo diagnozowanym jako sposób na ulgę wobec zmęczenia niepewnością?


Psychoterapia, także rodzinna , dużo zainteresowań, pasji. Oprócz tego może to trochę delikatny temat , ale mnie ratuje bycie w Kościele. Bycie wierzącą. Z tym że wiem, że ten Kościół wiele osób zniechęca, wiele skrzywdził, zawiódł, ma rysy, jest pokiereszowany i jako instytucja straciła wiarygodność na wielu płaszczyznach. Rozumiem apostazje, rozumiem gniew, wzburzenie. To, że ktoś nie chce. Ja jestem bardziej irracjonalna i ja się tam odnajduję. Jasne, że także doświadczam rozczarowań, czasem płaczę, ale to chyba mój dom... Ja mam za sobą długą drogę powrotu do wiary. I tym razem już przy niej zostanę. Mogę zachęcać, nie mogę zmusić. Warto też w miarę możliwości chodzić na wyciszające warsztaty terapii zajęciowej. Do rozważenia polecam arteterapię, choreoterapię, dogoterapię, kluby dyskusyjne, sztukę, w tym teatr, różne projekty charytatywne, fundacje. I przede wszystkim warto być optymistą. Pesymizm trochę "ściąga" nieszczęścia, świat jest takim, jakim są Twoje myśli.



Jaką postawę uważasz za najcenniejszą u najbliższych i członków rodziny osoby długo diagnozowanej zarówno w trakcie diagnostyki jak i po diagnozie choroby prowadzącej do niepełnosprawności.


To chyba najtrudniejsze w niepełnosprawności. Musisz wyrwać się z nadopiekuńczości, przezwyciężyć stany lękowe, lenistwo. Jest to skutkiem wyręczania i częstego niedostosowania budynków, w których się przebywa. Z trudniejszych przeżyć doświadczyłam postrzegania siebie jako aseksualnej. Często społeczeństwo coś Ci próbuje „wyłączyć”. Dla wielu ludzi jesteś po prostu dużym dzieckiem swojej rodziny. Nie masz drogi. Każdy moment złamania to potęguje. Lekarze podchodzą inaczej, ale nie możesz do tego przekonać innych ludzi, zwłaszcza na wsiach. Ci ludzie nie mają wykształcenia takiego jak medycy.


Nie ukrywam, że pandemia koronawirusa też to spotęgowała. Wirus jest dość nieznany i inwazyjny, mimo to spora liczba osób go przechodzi i przeżywa, nie wszyscy mają też powikłania. W moim przypadku założono w najbliższym otoczeniu, że ja nie przeżyję, że będę miała gorzej, przez co izolowano mnie jeszcze bardziej. A życie w ograniczeniach, które osoby z niepełnosprawnością przeżywają poza epidemią na co dzień, jest i tak trudne. Nie chodzi mi o pomijanie wirusa, a o psychologiczne założenie, że przejdziesz ciężko, bo masz deformację klatki piersiowej. I co ciekawe, lekarz prowadzący nie potwierdził związku Covid-19 z Wrodzoną Łamliwością Kości. Przechorowałam Covid. Przebieg był praktycznie bezobjawowy. Co będzie w kolejnych latach? Nie wiem. Każdy może umrzeć na jakiegoś wirusa, mieć powikłania... Chodzi mi jedynie o nieskreślanie nas na starcie, także w sferach osobistych jak np. bycie żoną, matką, życia w stanie konsekrowanym. Ludzie starsi często decydują o czymś, a nie wiedzą, co tak naprawdę da nam siłę do działania i powera. Tak, życie niepełnosprawnych to pokonywanie przeszkód, przedzieranie się przez stereotypy i jak to nazwałaś - przystosowanie do niepełnosprawności, ale nie tylko siebie. My musimy przystosowywać też innych. Często najbliższych. Nogę złamaną włożysz do gipsu, zoperujesz, ale serce zostaje poranione przez stereotypy.

Mamy prawo do chwil słabości, a żyjemy w czasach presji, by ukrywać kryzysy. Zgodzisz się, że w momentach słabości powinniśmy zwrócić uwagę na ten stan i pomóc sobie możliwie najlepiej, zamiast wypierać ciężkie emocje?


Tak. Powinniśmy zaakceptować stan słabości, też nieporadności w jakichś aspektach i się uzupełniać, a nie na siłę coś udowadniać jeden drugiemu. Ja uczciwie powiem, że nie odnajduję się w ateizmie, a żeby przypodobać się swojemu otoczeniu, usiłowałam z siebie ateistkę zrobić. Ja jestem dobra w irracjonalizmie, ateista może być dobry w czymś innym. Warto się dzielić, a nie tłumaczyć jeden drugiemu. Warto mieć grupkę o swoich poglądach, gdzie człowiek nadaje na tych samych falach. Ja wypierałam seksualność, bałam się wypowiadać publicznie, bałam się opinii innych. Jestem po dwóch terapiach, wiem jak z tym walczyć, choć czasem upadam. Wrodzona Łamliwość Kości, choć przeszkadza, to daje mi dość dużo. Poznałam zarówno wartościowych lekarzy, jak i psychologów. Każdy stan złamania, choć obfituje w negatywne emocje, to w gruncie rzeczy jest przestojem zawsze czemuś potrzebnym. Osobiście w takich stanach pomaga mi relacja z Bogiem, odczytuję to jako Jego czas, gdzie jesteśmy bliżej niż zwykle. To jednak moje prywatne odczucie. Nie mogę stwierdzić, że osoba niewierząca w Boga bądź też innego wyznania się załamie i nie podejmie działań. Każdy powinien szukać form wzmocnienia zgodnych ze swoją osobowością, czy wyznaniem, niekoniecznie sugerując się innymi. Przyznam, że nie raz popełniam błędy. Zawalam, zawodzę innych, czasem siebie. Mimo bycia osobą wierzącą kiedyś wkurzyłam cały kler, czasami irytuję też rodzinę, znajomych. Jeden dziennikarz wyznał mi, że jestem trudna. Czasem jednak myślę, że trudni ludzie do czegoś dochodzą właśnie dzięki swojej złożoności. Na co dzień żyję w czterech ścianach. W trakcie pandemii mój stań się pogorszył, zaczęła się kolejna fala złamań. Szczęście w nieszczęściu, że nie tak straszna jak kiedyś... Siadam z trudem, dużo przesypiam. Mam wolniejsze tempo funkcjonowania. Mimo to trwam w nadziei na to, że cięższa faza, jak wszystkie poprzednie, przeminie.



Jaki jest Twoim zdaniem najbardziej odpowiedni sposób przekazania diagnozy o chorobie prowadzącej do niepełnosprawności? Co jest z perspektywy pacjenta cenne u lekarza przekazującego tego rodzaju diagnozę?


Szczerość i szacunek do pacjenta. Brak ucieczki w panikę, brak strachu. Lekarza mam spoko. Nie wywiera presji w moich decyzjach, nie skreśla mnie. Nawet co do roli matki, kiedyś mnie poinformował o możliwość sztucznej inseminacji w przypadku nieznalezienia partnera. Odmówiłam ze względów wyznaniowych, ale sama postawa jest ok. Też trzeba pamiętać, że potrzebna byłaby pomoc partnera w różnych pracach domowych, stawianiu czoła wyzwaniom codzienności. Pomijając mój światopogląd, uważam za trochę nieodpowiedzialne poddanie się jako singiel in vitro, zwłaszcza że mogę przekazać w jakimś stopniu chorobę dziecku. Gdybym nie była sama, pewnie bym ryzykowała. Wierzyłabym, żeby się udało. Nie wiem jeszcze, jaka będzie moja droga. Nie wykluczam stanu konsekrowanego. Póki co brak znaku widocznego, w którą stronę iść... Medycznie przy zabiegach zespalania kości drutami, klinika ortopedyczna wykazała się pełnym profesjonalizmem. I taka jest do teraz.


Dziękuję Ci za możliwość podzielenia się historią i zaistnienia na Waszym terytorium. Jako człowiek mały wzrostem (130cm) mam nadzieję, że nie zajęłam dużo miejsca (śmiech). Swoją drogą profesjonalny projekt. Niegdyś z koleżanką pracowałam na z lekka kontrowersyjnym polu, ale dało mi to wiele cennego doświadczenia. Lepsze to niż nic. Grunt, żeby do przodu. Chciałam też podziękować koleżance Dominice za pomoc w trudnym czasie pandemii na polu duchowym, działamy tam obie. Różnimy się wyznaniowo (śmiech) - czasem bywa gorąco, ale strach mniejszy i lepiej się śpi.