Dekalog Przetrwania Niezdiagnozowanych

To pierwsza, ale mam nadzieję, że praktyczna lista zagranicznych porad dla niezdiagnozowanych. Treść została przetłumaczona z artykułu pasjonatki muzyki i blogowania – chorej i Niezdiagnozowanej Australijki. Wiele osób na grupie pisało, że mimo znajomości angielskiego chętnie odwiedzałoby stronę, gdzie przydatne porady dla Niezdiagnozowanych, zaczerpnięte ze źródeł zagranicznych, byłyby przełożone na język polski. Postanowiłam, że chętnie przyczynię się do bycia, co do tego jednego życzenia, złotą rybką, która je spełni.

A oto przetłumaczony Dekalog Przetrwania dla Niezdiagnozowanych.

1. Precyzyjnie przedstaw szczegóły dotyczące przyjmowanych leków – ściąga na kartce dozwolona


Bardzo ważne jest, aby dokładnie przedstawić, jakie leki przyjmujesz i wymaganą dawkę każdego z nich. Autorka artykułu poleca sporządzenie listy wszystkich medykamentów, które zażywasz, ile każdego z nich zażywasz, kiedy je zażywasz i na jakie objawy przyjmujesz. Jeśli chcesz pójść o krok dalej, warto dodać historię wcześniejszych leków i informacje, dlaczego przestałeś je brać. Jeśli którakolwiek z obecnych metod leczenia nie działa tak skutecznie, jak powinna, należy również o tym pamiętać. Twoja lista leków powinna również zawierać witaminy i suplementy. Chociaż możesz znać te szczegóły bez ich zapisywania, czasami łatwo jest błędnie przedstawić dawkę lub całkowicie zapomnieć o lekach. 2. Pamiętnik objawów – to nie taki głupi pomysł Autorka artykułu prowadzi i aktualizuje listę objawów z miesiąca na miesiąc. Wskazuje w niej, kiedy konkretne objawy nasilają się i kiedy pojawiają się potencjalnie nowe. Ograniczony czas rozmowy z lekarzem generuje ryzyko zapomnienia o tym, kiedy zacząłeś doświadczać nowych symptomów choroby. Łatwiej jest również tworzyć powiązania między Twoimi objawami a okolicznościami, które je poprzedzały np. wzmożony wysiłek fizyczny. Jeśli nie zacząłeś tworzyć takiej listy, może warto się przemóc. Autorka porad korzysta również z zagranicznej aplikacji Flaredown – Rozszyfruj Przewlekłą Chorobę , która umożliwia codzienne wprowadzanie informacji o objawach. Nic mi nie wiadomo o takiej aplikacji w polskiej wersji, jeśli takową znacie to korzystajcie, ale zapewne większość z Was nie. Dlatego musimy sobie zrobić „Archiwum objawów” w mniej nowoczesnym wydaniu. 3. Nawet, jeśli nienawidzisz tabel, tym razem warto się poświęcić Jako była, kilkuletnia pracowniczka świata biurowców, miałam wielokrotnie ochotę zwymiotować od częstości komunikatu „Zrób mi zgrabne, tabelaryczne summary”. Mimo mojej niechęci do tabel, nigdy nie sądziłam, że docenię ich sens dzięki bycia tą leczoną bez ostatecznej diagnozy. Z tej perspektywy jestem wdzięczna dotychczasowym lekarzom prowadzącym, że mieli cierpliwość do dość chaotycznych opowieści objawowych. Niezdiagnozowana zza oceanów gorąco zaleca nam sporządzenie przed konsultacjami lekarskimi zgrabnej tabeli, która dokumentuje najważniejsze objawy, dotknięte nimi obszary, częstotliwość objawów i co powoduje / pogarsza dolegliwości. Możesz także dołączyć kolumnę, w której wymienisz wszelkie metody leczenia stosowane w przypadku danego objawu i ich skuteczność. 4. Wyniki w formie drukowanej – warto mimo wszystko mieć je ze sobą Lekarz lub lekarze prowadzący mogą mieć niektóre lub większość Twoich wyników zapisane elektronicznie, nie zaszkodzi to jednak nosić również na wizyty wyniki w formie papierowej. W zależności od liczby specjalistów, których odwiedzasz, zalecane jest uporządkowanie wyników według konkretnego działu medycyny. Przykładowo badania mogą być uporządkowane według następujących sekwencji: neurologii, kardiologii, endokrynologii i podstawowych badań krwi. Mała dygresja ode mnie: do pewnego momentu ogromna ilość moich badań była jednym wielkim bałaganem. Dziesięć wyników biopsji przewijało się z badaniami krwi – to zadziwiające, że musiałam trafić na zagraniczny artykuł, żeby zmobilizować się do bardziej przemyślanego porządku w teczce. To świetny dowód na to, że jesteśmy sobie potrzebni, żeby nawzajem się uczyć i inspirować. 5. Lista pytań do lekarza i nastawienie na cel Znacie pojęcie „brain fog”? To określenie stanu umysłu, gdzie zamiast konkretnych myśli odczuwasz chaos i pustkę. Nie trudno, żeby przy odtwarzaniu na wizytach historii poszukiwania diagnozy nie poczuć się przytłoczonym ilością danych do przytoczenia. Naprzeciw wyzwaniu wychodzi rozwiązanie w postaci sporządzenia przemyślanej listy kwestii, o których chcemy porozmawiać. Mogą to być drobiazgowe pytania dotyczące poszczególnych badań lub szersze pytania dotyczące określonych diagnoz. Podstawa to udawanie się na wizyty z konkretnym celem. Australijka przytacza, jakie cele obiera sobie sama w strategii przetrwania niezdiagnozowanej choroby. Czasem jej celem jest wypróbowanie nowej formy łagodzenia bólu, innym razem poddanie się większej liczbie badań. Cokolwiek to jest, tak łatwo jest zostać przytłoczonym jeśli polegasz tylko na własnej pamięci i nie dostać tego, na czym tak ogromnie Ci zależało. 6. Sugestie diagnostyczne to przemyślana, komunikacyjna taktyka Ciężko zaprzeczyć, że potencjalne odpowiedzi na nasze objawy nie rzadko próbujemy znaleźć z pomocą zawsze gotowego do niesienia wsparcia Wujka Google. Niezależnie od troskliwych głosów zniechęcających do własnych poszukiwań, jest zupełnie uzasadnione, iż jakaś część z nas chce poczuć, że cierpienie jest realne i uzasadnione. Autorka podkreśla, że musimy mieć na uwadze sceptycyzm jaki może wzbudzić w lekarzach informacja o połączeniu objawów i konkretnej choroby z pomocą sieci. Może przyjąć w dialogu lekko odmienną taktykę np. wspomnieć, że ktoś z rodziny przyjaciółki przechodził konkretną chorobę z podobnymi objawami i jakie zdanie na temat takiej hipotezy ma lekarz, czy z marszu ją wyklucza. Unikaj wspominania, że ​​na podstawie zasobów informacji w sieci jesteś przekonany, że cierpisz na konkretną chorobę. Od siebie mogę dodać, że jeżeli już poszukujemy odpowiedzi w internecie warto wejść w dostępne artykuły naukowe specjalistów i naukowców z dziedziny medycyny. Poszukiwanie cierpiących o podobnych objawach możecie wypróbować na grupie zamkniętej: niezdiagnozowani.pl. W końcu, nawet jak jest beznadziejnie, świadomość, że jest do niczego, ale tak jakoś „wspólnie” do niczego, pomaga. Pamiętajcie, jeśli lekarz okazuje nadmierną ignorancję w stosunku do Waszych pytań, może warto rozejrzeć się za kimś, kto traktuje pacjenta profesjonalnie przez duże "P". Nigdy nie dajcie sobie wyjść z wizyty z poczuciem winy, że macie wolę walki o diagnozę. 7. Menedżerem diagnostycznych dokumentacji być… Co tu dużo mówić, nasze archiwum badań na przestrzeni kilku lat może przypominać segregatory faktur w archiwum głównej księgowej. Aby to lepiej zorganizować, warto zaopatrzyć się w gadżety pomocne w segregacji dokumentów np. segregator, połączone zestawy folii. Nie jest to wyszukane ani drogie, po prostu przyjazne dla użytkownika. Karteczki samoprzylepne stanowią doskonałe „przekładki” między arkuszami papieru, poszczególnymi kategoriami wyników itp. Uporządkuj swoje dokumenty w taki sposób, aby uzyskać szybki i skuteczny dostęp do odpowiednich informacji. 8. Notuj informacje od lekarza, jak śledczy zeznania świadków Wizyty u lekarza mogą być bardzo długie i pełne przytłaczającej ilości informacji. Notatnik i długopis stają się „must have”. Spróbuj zapisywać słowa kluczowe zamiast pełnych zdań. Cel to koncentracja na rozmowie z lekarzem, a nie na papierze. Tuż po wizycie można poszerzyć sobie poszczególne skróty komunikatów o istotne informacje, które Twoim zdaniem warto zarchiwizować i istnieje ryzyko, że godzinę po wizycie już ich nie będzie w Twojej pamięci. 9. Rozważ zabranie na wizytę osoby towarzyszącej Innym sposobem, aby pomóc sobie zapamiętać szczegóły ze spotkania, jest przyprowadzenie bliskiej Ci osoby. Upewnij się, czy jest to osoba, z którą czujesz się swobodnie, omawiając wszystkie aspekty swojego stanu. To ważne, żebyś nie obawiał się mówić o wszystkich fizycznych szczegółach. Osoba ta powinna również być w stanie zareagować, jeśli lekarz zachowywałby się niewłaściwie. W przypadku decyzji o zaufanym „asystencie” Twojej wizyty, masz większą pewność, że nic nie umknie Ci z podsumowania komunikatów usłyszanych od specjalisty. 10. Kształtuj psychiczną tarczę wytrwałości, żeby zbyt szybko nie wypaliły Cię zbyt wygórowane nadzieje Dziesiąta złota zasada dekalogu szczególnie zwróciła moją uwagę, jako idealne podsumowanie egzystencji Niezdiagnozowanego. A oto apel od naszej zagranicznej koleżanki. „Jeśli dopiero zaczynasz chorować na przewlekłą chorobę lub jesteś „niezdiagnozowany”, jest to najważniejsza rada Dekalogu Przetrwania. Początkowe wysokie oczekiwania diagnostyczne sprawiły, że pierwsze miesiące mojej diagnostycznej podróży były absolutnie okropne. Wspominam to także często jako syndrom „Zł- dobre wiadomości” z ang. „The Bad Good News”. (od siebie dodam, że chyba nie trzeba nikomu z Was tłumaczyć, jak to jest jak człowiek rozpada się z bólu na kawałki, a wiele wyników jest książkowych – dokładnie o to chodzi autorce) Odpowiedzi nie zawsze pojawiają się z dnia na dzień, więc powinieneś się na to przygotować. Chciałabym, żeby ktoś powiedział mi to na początku poszukiwań, aby ocalić mnie od poczucia mocnego upadku po każdej wizycie bez odpowiedzi. Teraz chodzę na każde spotkanie bez żadnych oczekiwań, nawet pomimo kosztów. Moim zdaniem jest to jedyny sposób poradzenia sobie z nierozpoznaniem. Łatwiej powiedzieć niż zrobić, ale postaraj się. Być może będziesz musiał czekać tygodnie, miesiące, a nawet lata na odpowiedź, ale to nie czyni tego, co czujesz, mniej realnym. Nie jesteś sam w poszukiwaniu odpowiedzi, mimo że większość lekarzy ci tego nie powie.” Mam wielką nadzieję, że kiedyś uda mi się nawiązać kontakt z twórczynią

Dekalogu Przetrwania Niezdiagnozowanych i przeprowadzić z nią wywiad na stronę.


Wersję angielską artykułu bez moich "dodatków" znajdziecie tutaj: https://themighty.com/2017/10/preparing-for-doctor-appointments-undiagnosed/?fbclid=IwAR2FpB6_VUX-hEmDlZCvAP8EWFYBTt1hWB2OPVxvexfmfDVfyK2KkFYihdY