O chorobach, których nie widać. Szczery wywiad z „Oszustką”

Aktualizacja: 19 cze 2020

Wersję audio wywiadu znajdziecie pod linkiem: https://www.niezdiagnozowani.com/wywiady


Pani Marta Rybarczyk, założycielka strony Szkoły Rozmowy.pl, aktywistka społeczna walcząca z dyskryminacją osób z niepełnosprawnością ukrytą. W swojej twórczości posługuje się nickiem „Oszustki” będącej symbolem tego, jak postrzegani są chorzy, których cierpienia nie widać. W tym roku przypada dziesiąta rocznica zdiagnozowania u pani Marty choroby stwardnienia rozsianego. Mimo diagnozy w otoczeniu obserwuje negowanie wobec swojej osoby, że jakakolwiek choroba istnieje. To właśnie dzięki tym bolesnym doświadczeniom dziś pani Marta okazuje pełnię solidarności z osobami przewlekle chorymi, które wciąż są na szlaku ku prawdzie o tym, co wyniszcza ich ciało. Jest wierna przekonaniu, że twórcze opisywanie schorzeń zwiększa zdolność do współodczuwania w otoczeniu, a połączenie dialogu i przemawiającej symboliki jest warte zachodu.


Pani Marto, dziękujemy za poświęcony czas i może na początek wzloty i upadki w Pani drodze ku diagnozie i adaptacji do diagnozy?


MR: Ja również dziękuję za zainteresowanie problemem, z którym walka jest bliska mojemu sercu. Może zacznę od tego, co mnie najbardziej bolało przy mojej diagnostyce. Byłam pozostawiona sama sobie bez wsparcia psychologicznego, co uważam za niezbędne w procesie adaptacji do usłyszanej diagnozy lub w trakcie poszukiwania diagnozy. Pamiętam moment tuż po słowach: „To stwardnienie rozsiane”. Sama ta informacja była dla mnie jak kubeł zimnej wody, tym bardziej, że we wcześniejszych latach prawie nigdy nie chorowałam, byłam okazem zdrowia, aktywności zawodowej, świeżo upieczoną mamą rocznych bliźniąt i sześcioletniego synka. W momencie diagnozy czułam się całkowicie osamotniona, mając minimalną wiedzę o stwardnieniu rozsianym. Jedyne, co miałam, to źródła internetowe, które wieszczyły w haśle stwardnienia rozsianego jedynie wyrok. To, co szczególnie zapamiętałam, to słowa lekarza: „Marta, z tym się żyje, od tego się nie umiera”. Twierdzenie przyjęłam pokornie do wiadomości, ale na duchu nie wyobrażałam sobie, co będzie dalej. Nie jest tak łatwo zaakceptować przewartościowanie całego swojego życia, zwolnienie tempa, gdy do tej pory nie rozstawałaś się z intensywnym trybem funkcjonowania ani na krok.


Zatrzymam się przy słowach lekarza, że od tego się nie umiera. Przytoczę tu, że podobne słowa cytowały bohaterki artykułu cierpiące na przewlekłą gorączkę, wśród których z czasem rozwijała się choroba immunologiczna i reumatologiczna. Rozumiem intencje uspokojenia pacjenta, ale mimo wszystko chyba nie można zaliczyć tych słów do wyrozumiałości?


MR: Ja się z tym zgodzę, bo skierowano do mnie te słowa jako do osoby niemającej pojęcia, co ją czeka. Nie przedstawiono mi, na czym ta choroba polega, jak można z nią funkcjonować, że jedni reagują w ten sposób, inni w odmienny sposób. Stwardnienie rozsiane ma wiele twarzy, każda osoba zdiagnozowana może odczuwać je inaczej, jest wiele rodzajów schorzenia. Mi słowa te pomogły o tyle, że przemknęła przeze mnie myśl, że dam radę. Obecnie wiele zmieniło się na lepsze dzięki działalności Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Jeśli chodzi o częste kierowanie takich słów do pacjentów cierpiących na choroby przewlekłe, to rzeczywiście spotykam się z wypowiadaniem ich przez niedowiarków, że mogę być chora.Ból, niemoc wstania z łóżka, fakt, że dzieci muszą mnie prowadzić po schodach – tego nie widać na ulicy, to jest w domu. Myślę, że osoby chore przewlekle mają podobnie. Chcą utrzymać aktywność zawodową, funkcjonować jak najbardziej normalnie, ale w pewnych aspektach potrzebują również wsparcia i zrozumienia. W przypadku ich braku funkcjonowanie staje się nieznośne.


Nie wszystkie aktywności zawodowe czy tryby pracy są odpowiednie dla osób borykających się z chorobami przewlekłymi. Przytoczę tutaj sytuację, gdzie osoba chora i leczona bez ostatecznie długiej diagnozy miała problem z wynegocjowaniem trzech godzin wolnych w ciągu dnia, żeby na spokojnie udać się do szpitala i odebrać u lekarza na wizycie wyniki biopsji. Zadaję sobie wtedy pytanie, kim są ci, którzy nie dają przyzwolenia?


MR: Czy naprawdę tak ciężko pojąć, że inwestycja w samopoczucie i zdrowie danej osoby to również w wydajność jej pracy? Również nad tym ubolewam. Tak naprawdę taka postawa zależy nie tylko od człowieka i od empatii lub jej braku, ale także od wiedzy na temat rzeczywistości chorych przewlekle. Dlatego ogromnie mnie to motywuje do nagłaśniania problemu. Po wypuszczeniu mojego artykułu „Mówią na mnie Oszustka” pisało do mnie wiele osób z różnorakimi chorobami, co uświadomiło mi, że istnieje ogromna liczba ludzi chorych, cierpiących pozostawionych bez żadnego wsparcia. Są aktywni zawodowo, chodzą do pracy uśmiechają się – to notabene element, który powinien być na czarnej liście chorych. No bo jak to? Chory się uśmiecha! Niemożliwe


Dokładnie, musimy doznać linczu za skorzystanie z prawa do uśmiechu.


MR: Zdecydowanie! Pamiętam, jak przed komisją ds. orzekania o niepełnosprawności byłam szkolona, jak powinnam być ubrana, jak powinnam wyglądać i co powinnam mówić. Dla mnie to było ogromnie oburzające! Jestem głęboko przekonana, że mamy podkładkę medyczną i że naprawdę nie muszę do tego wyjmować własnego, mózgu pokazując go na tacy komisji, żeby udowodnić, że choroba na mnie wpływa. Objawy neurologiczne również rządzą się swoimi prawami. Ich nie widać, ale naprawdę istnieją. Myślę, że z każdą inną chorobą jest podobnie, ataki słabszych dni. Zauważyłam, że pisze pani na portalu o drodze i stygmatyzacji postrzegania osób, które mają wyglądać na chore.


Najlepiej zapewne, gdybyśmy czołgali się po ziemi (wspólny śmiech). Pamiętam, gdy w ramach poprawy humoru jedna z pań na sali szpitalnej cierpiąca na niegojące się ogromne rany od kolan aż po kostki żartowała przy mnie: „Jeżeli to jest dla nich za mało – spoglądała na swoje nogi – to najwyraźniej powinnam sunąć do pokoju pielęgniarek po podłodze, jak dżdżownica, żeby ktoś uznał mnie za godną poważnego traktowania”.


MR: Odnosząc się do tego przykładu, głęboko podzielam obserwację braku zrozumienia tego, że choroby przewlekłe, tak jak sama nazwa wskazuje, są PRZEWLEKŁE, czyli nieuleczalne. Na ten moment nie mamy alternatywy takiej, że za miesiąc, rok, trzy lata trafi do naszych rąk odpowiednie lekarstwo i usłyszymy słowa: „Proszę jeszcze zacisnąć zęby przez kilka lat i wszystko wróci do normy”. My sami musimy sobie z tych chorobami radzić, nie zmienia to jednak faktu, że czasami nie jesteśmy w stanie egzystować w sposób tożsamy do zdrowych osób. Niestety w oczach większości, jeżeli nie wyglądamy na osoby niepełnosprawne, nie chodzimy o kuli to zyskujemy wizerunek: symulant. To nieprawda. Skończmy z podziałem, odnosząc się do wspomnianego przez panią określenia, na chorych czy niepełnosprawnych gorszego i lepszego sortu. Najdrobniejsze gesty zrozumienia wśród rodziny, znajomych czy współpracowników byłyby krokiem milowym do przodu. Gdyby można otwarcie powiedzieć, dziś jest jeden z tych dni dominacji objawów, dam z siebie więcej jutro i zostać przy tym zrozumianym, to już to drobne prawo przyniosłoby nam ogromną ulgę. Prawo do odczuwania bólu powinno być NIEZALEŻNE OD JEDNOSTKI CHOROBOWEJ.


Zakładanie maski o ile jest czymś zrozumiałym w życiu zawodowym, podwójny ból następuje, gdy wiele osób musi zakładać ją również przed bliskimi, w domu. Spotkałam sporo chorych, którzy mówili, że paradoksalnie bliscy nie umieją i nie chcą nawet przez chwilę posłuchać tym, czym chcą się podzielić o walce z chorobą.


MR: Przyznam, że ja nauczyłam się stopniowo radzić sobie z tym dylematem. Zaczęłam wprowadzać dzieci w to, jak na mnie wpływa choroba i nie chodzi mi tu o budowanie wizerunku mamy całkowicie niedołężnej, wykluczonej, ale jako kogoś, kto ma prawo do gorszych momentów wymagających szczególnego zwolnienia tempa. Chętnie tu przytoczę przykład, jak ciężko było zrozumieć moim pociechom, jakim cudem może mnie boleć hałas. Bazując na wspomnieniu z warsztatów, poleciłam dzieciom chrupać z zatkanymi uszami. Wyjaśnienie podziałało! Wytłumaczyłam im wtedy: „Widzicie dla was jest to nieprzyjemne, a dla mnie różne dźwięki w wyniku choroby mogą prowadzić do takich uczuć i do tego bólu”. To jest kwestia edukacji i rozmowy. Musimy mimo wszystko dać prawu społeczeństwu, że mają prawo nie znać szeregu chorób. Nawet między nami ja mogę nie mieć pojęcia, co odczuwa pani czy osoby z reumatoidalnym zapaleniem stawów, a one mogę nie wiedzieć, co odczuwa chory na SM. Dlatego przełomem jest DIALOG. To przybliża nas do siebie, uczy zdolności współodczuwania, tak jak pani mówi porusza wyobraźnię. Chorób nowych mimo postępu medycyny wciąż przybywa.


Zacytuję tu słowa pewnej endokrynolog, które utkwiły mi w pamięci. Warunki cywilizacyjne rodzą i będą rodzić wiele nowych jednostek chorobowych. Stąd też moja postawa przeciwnika zbyt szybkiego szufladkowania cierpiących jako symulantów. Podkreślę tu, że mam w pamięci i ogromnie cenię wartościowych lekarzy, których spotkałam na swojej drodze, ale nie sposób nie przywołać słów słyszanych przez wielu członków społeczności, którzy w widoczny sposób cierpieli słysząc zarzuty udawania.


MR: Jest to zdecydowanie trudne i okrutne dla osoby cierpiącej. Ja na co dzień pracuje w szkole przyszpitalnej z najmłodszymi pacjentami. Często obserwuję, jak pielęgniarki wkuwając wenflon mówią do dzieci, że to nic nie boli. Ale dlaczego? Przecież ich to boli, tak samo jak mnie, czy każdego innego pacjenta w zbliżonej sytuacji. Nikt nie wprowadził hierarchii i regulaminu, jak mamy ból odczuwać i przy jakich poziomach zaliczamy się do doznających go osób, przy jakich nie. Wrzucanie wszystkich do jednego worka jest błędem. Jeśli chodzi o personel medyczny, ja również spotykałam na swojej drodze, jak pani wspomniała, wartościowych empatycznych lekarzy, potrafiących przekazać odpowiednio informacje o samej chorobie, ale też możliwościach leczenia. To zrozumiałe, że niekiedy lekarz na pewnym etapie diagnostyki może nie wiedzieć, z czym ostatecznie ma do czynienia, ale kluczowe jest komunikowanie o kierunkach diagnoz i alternatywach leczenia. To naprawdę jest ogromnie krzepiące.


Jak zatem na ten moment wygląda pani opieka medyczna, czy może ją pani ocenić jako satysfakcjonującą?


MR: W programach leczenia wygląda to tak, że co miesiąc lub trzy miesiące jeździmy do lekarza. Obecnie w pandemii ma to miejsce tylko co kwartał. Raz do roku mamy robiony rezonans w celu kontroli, czy nie pojawiają się w mózgu lub w innych odcinkach kolejne ogniska zapalne. To jest naprawdę OK. Ale to, co chciałabym zmienić w otoczeniu medycznym, to poszerzanie wiedzy o stwardnieniu rozsianym wśród lekarzy pierwszego kontaktu. Naprawdę spotykam się ze wzrokiem niedowierzania, gdy komunikuję o SM. Nie do końca jest to odpowiednia reakcja. Do tego brakowało mi prawa do opieki psychologicznej, które doczekałam się w trakcie rehabilitacji aż po sześciu latach.


Musiała Pani zdać ogromny egzamin z cierpliwości.


MR: (śmiech) Musiałam i to bardzo! Naprawdę chory ma o wiele większą motywację do leczenia, gdy czuje się zaopiekowany. Dużą rolę pełnią tutaj grupy wsparcia, tam wymiana informacji i zrozumienie są bardzo przydatne.


Przy tym wątku pozwolę sobie dla odmiany pochwalić postawę w służbie zdrowia, w szczególności postawę dwóch pielęgniarek o niezwykle ciepłym usposobieniu na jednym z oddziałów reumatologii. Widząc na twarzy to, jak wyczerpujący był ból bez diagnozy, zainspirowały mnie do rozważenia wsparcia terapeuty, do myślenia, że to nic wstydliwego potrzebować psychologa, gdy ma się na barkach za dużo.


MR: Ma pani pełną rację, że jest stereotyp, że psycholog powinien być wyborem w skrajnych przypadkach. Tak naprawdę jest bardzo potrzebny. Ja przy kontakcie z osobami świeżo zdiagnozowanymi słyszałam, że rozmowa ze mną tuż po usłyszeniu diagnozy dała im ukojenie. Wyjaśnijmy sobie, że dobry komunikat to coś innego niż: „No wiesz, choruję, ale ogólnie wszystko ok, chodzę, biegam, u Ciebie też tak będzie”. Klucz to przedstawienie sytuacji takiej, jaką jest, że są słabsze i gorsze dni. Mówmy o tym, co może się wydarzyć, z czym może się chory zmierzyć. Pokażmy, że mogą boleć nogi lub inne części ciała jeden lub dwa dni, ale po dwóch dniach znów będziesz miał dzień z o wiele większą siłą do działania. To nauka oswajania się z życiem w swego rodzaju niekontrolowanej serii wzlotów i upadków w samopoczuciu. Każdy na swój sposób boryka się z chorobami, każdy inaczej je przedstawia, dlatego np. opis SM jednego chorego nie musi odpowiadać temu, jak na mnie oddziałuje ta choroba. Chylę przy tym czoła przed wszystkimi walczącymi z tą samą chorobą z bardziej agresywnym przebiegiem.


Pamiętam sportsmenkę chorą na SM, z którą często robiłam wywiady. Mimo świadomości, że przez rozwój choroby wkrótce opuści boisko, w planach nigdy nie rezygnowała z wizji wkładania pasji w inne projekty, nawet jeśli to nie będzie boisko. Myślę, że wiele możemy się z takich postaw nauczyć. Tutaj zaznaczę jednak, że osoby niezdiagnozowane mają podwójne wyzwanie braku poszlaki na horyzoncie, żyją w poczuciu niewiadomej rozwoju objawów, to naprawdę jest dla nich ciężarem.


MR: Słusznie, że Pani to podkreśliła. Emocje wynikłe z niepewności moim zdaniem są nieporównywalnie bardziej obciążające niż te, gdy już znamy informację. Mój syn był w niedawnym czasie diagnozowany pod kątem COVID-19. Bezradność, którą czułam przy diagnozie syna, naprawdę mnie kolokwialnie mówiąc „spalała”, tym bardziej czapki z głów przed Niezdiagnozowanymi. Kiedy ma się diagnozę, można budować ścieżki wyjścia w przypadku konkretnego schorzenia, przeanalizować programy leczenia. To z pewnością jest niewyobrażalnie trudne podróżować od specjalisty do specjalisty bez odpowiedzi na to, jakie kierunki leczenia mogą przynieść ulgę i jakie kolejne objawy mogą odebrać siły w niedalekiej przyszłości.


W trakcie gorszych dni, gdy daje się z siebie 200 procent, a ciało bardziej szkodzi niż pomaga, czasem sama uroniłam nazwijmy to „łezkę żołnierza”, taką w ukryciu, gdy nikt nie patrzy. Choć przez chwilę można odłożyć uśmiech i pełen profesjonalizm na bok, wybrać autentyczność. To nasze prawo, nie powód do wstydu?


MR: Absolutnie nie ma się czego wstydzić, ja choruję już 10 lat i naprawdę znam na pamięć momenty, gdy zamykam się w łazience i płaczę. Przyznaję, że wtedy jak magnes przyciągane są emocje negatywne związane z wszystkimi innymi sferami życia i dla ducha nie jest to miłe doświadczenie, aczkolwiek mamy PEŁNE PRAWO do takich chwil. To swego rodzaju katharsis – oczyszczenie. Wypłakanie, wykrzyczenie bezsilności, jakiej doznajemy w obliczu przeszkód ze strony ciała, prowadzi od wytchnienia. Cały czas podkreślam, że jestem przeciwna hasłu „akceptacja choroby”. Mogę zaakceptować stan, ale choroba jest złem, z którym trzeba walczyć.


Kampania społeczna skierowana na trafny przekaz walki z szufladkowaniem cierpienia ukrytego, czy widziała pani szansę połączenia sił?


MR: Przyznam, że już po ukazaniu się i reakcjach na artykuł „Mówią na mnie Oszustka” tchnęła mnie wizja kampanii. Inspiracją była dla mnie zasłyszana inicjatywa realizowana w USA. Było tam pokazane kreatywnie, jak odczuwają chorzy SM. Jedna z pań dotkniętych chorobą była w galerii handlowej i miała ze sobą płetwy. Prosiła przechodniów by założyli płetwy i chodzili w nich po sklepach. Następnie tłumaczyła im, że to jest jej odczucie w trakcie chodzenia na co dzień. Spotykam się z tym, że ludzie w ramach oburzenia robią mi zdjęcia, gdy staję na miejscu parkingowym dla osób niepełnosprawnych. PERFIDNA OSZUSTKA? Chyba jednak nie. Uwierzcie mi, w momencie zaostrzeń objawów kroki przynoszą cierpienie. Zwróćmy uwagę też na wpływ znaczka dla miejsc przeznaczonych osobom z niepełnosprawnością. Obecność wózka ogranicza horyzont, że mówimy tu tylko o osobach na wózku. Naprawdę nie tylko te osoby mają orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. To, że mamy lepsze dni, nie oznacza, że niepełnosprawność nie istnieje. Jestem zwolenniczką kampanii mocnych i uderzających prosto w zmysły.


Podsumowując, akceptujmy cięższe chwile, ale nie dajmy schorzeniom przejąć nad nami pełnej kontroli. Niech staną się źródłem inspiracji i wiary, że nasza twórcza cząstka jest w stanie oszlifować doświadczenie cierpienia i zamienić go w diament - twórczość, inicjatywy społeczne, dialog, który jednoczy.



Rozmawiała: Pamela Kozioł