Bez walki o diagnozę dziecka straciłaby całą rodzinę. Jej historia poruszyła Biały Dom.

Zaktualizowano: 27 maj 2020

Historia walki o diagnozę dziecka Loriny Troy wstrząsnęła opinią publiczną nie tylko w USA, ale i na całym świecie. Atypowe objawy w postaci ponadprzeciętnie powiększonej i opuchniętej głowy spowodowały, że po rutynowej wizycie u lekarza życie rodziny zamieniło się w piekło. Kobieta i jej mąż zostali niesłusznie oskarżeni o dopuszczanie się przemocy rodzinnej. Starsze dzieci zostały zabrane do ośrodków opiekuńczych, a niewinnie posądzeni rodzice rozpoczęli trzyletnią batalię z pomocą prawników i szeregu specjalistów medycznych, chcących szukać odpowiedzi. Po szczęśliwym finale historia rodziny znalazła się na tapecie krajowych mediów m.in. magazynu People i reportażu serii dochodzeń NBC News. Dzięki skrajnie bolesnym zmaganiom Państwo Troy wydali książkę "Cuda Wiary", która przyciągnęła uwagę setek rodziców znajdujących się w podobnej sytuacji nie tylko w USA, ale i na innych kontynentach. Dziś waleczna Amerykanka zgodziła się podzielić swoją historią z polską społecznością Niezdiagnozowanych. -Chciałabym, żeby moja historia niosła nadzieję rodzicom niezdiagnozowanych dzieci we wszystkich krajach, w jakich mogę dotrzeć do opinii publicznej." - wyznaje.


Doskonale sobie zdaję sprawę, że pierwszym pytaniem mogę wywołać niechciane wspomnienia punktu startowego kilkuletniego koszmaru. Pytam o okoliczności, które rozpoczęły czarną serię, dodaję, że możemy zrezygnować z tego pytania, jeśli boli zbyt mocno. Kobieta podejmuje jednak temat z otwartością i odwagą. Czas nie goi wszystkich ran, ale chociaż je zabliźnia.


- Wszystko rozpoczęło się od tego, że pediatra zauważył ponadprzeciętnie duży rozmiar głowy mojego niedawno urodzonego synka. Zdecydowano o skierowaniu małego na badania kontrolne w szpitalu. Mimo, że rezonans magnetyczny wykazał płyn w mózgu dziecka, który nie powinien tam się znaleźć, lekarze doszli wówczas do pochopnego wniosku wysuwając oskarżenie, że zwiększony rozmiar główki maleństwa to skutek obrażeń powstałych w trakcie aktów przemocy domowej. Używałam wszelkiego rodzaju sił perswazji przekonując kadrę medyczną, że dobro cielesne naszego synka nigdy nie zostało naruszone." – Lorina dzieli się smutnym zapisem w swojej pamięci.


Błagalnym tonem poszukiwała alternatywnej perspektywy w oczach specjalistów:

-Czy to pewne, że żadna przyczyna o naturze czysto medycznej nie może być winowajcą, tylko my z mężem?”. Specjalista ds. pediatrii I neurochirurgii odpowiedział wówczas postawionej w zatrważającej sytuacji kobiecie.


- Jest to możliwe, ale dziecko nie umie mówić. Dla jego bezpieczeństwa powinniśmy zapewnić mu odpowiednią opiekę poza domem rodzinnym.” Ciężko wyobrazić sobie szok i przerażenie, jakie odczuwa się idąc do poradni z nadzieją na wyjaśnienie niepokojących objawów i ulgę, a wychodzi się z podejrzeniem o bycie oprawcą.


Z rodzinnego domu został zabrany do ośrodków opiekuńczych nie tylko najmłodszy maluch, ale również dwójka jego starszych braci. Mężowi Loriny – Jasonowi postawiono zarzut przemocy domowej, za który groziło mu od 5 do 99 lat pozbawienia wolności. Para została zmuszona do sprzedaży swojego domu i najcenniejszych składników majątku, tylko po to by móc w stanie opłacić prawników. W jednej chwili świat młodej kobiety zawalił się i stanęła przed wizją utraty każdego, kto był jej drogi: kochanego partnera i trójki dzieci. Stawiając się w jej sytuacji, zaczynam rozumieć to, jaką głębię niesie ze sobą tytuł wydanej przez nią książki „Cuda Wiary”. Dla osób nieznających historii tytuł może wydawać się religijnym lub marketingowym hasłem. Jednak w przypadku dzielnej mieszkanki Teksasu fakt, że w obliczu takiej perspektywy była w stanie zachować opanowanie i konsekwencję w poszukiwaniu odpowiedzi jest niezaprzeczalnym cudem. Raporty o kondycji jej dwóch starszych synów sporządzane przez kadrę w ośrodkach opiekuńczych dostarczały informacji o tym, że chłopcy przechodzą poważne stany depresyjne, a jeden z nich schudł ok. 10 kilo. Życie z oddechem bezpowrotnej utraty na karku nie trwało kilka miesięcy, tylko ponad trzydzieści sześć. Poszukiwanie specjalistów ds. neurologii i neurochirurgii dziecięcej stanowiących ostatnią deskę ratunku przedłużyło się nieznośnie aż do ponad 3 lat. W tym przypadku porównanie momentu dobrej i ostatecznej diagnozy do uniewinnienia niesłusznie skazanego na dożywocie nie będzie metaforą a prawdą. Oświadczenie stanowiące, iż mały chłopiec cierpi na łagodne wodogłowie zewnętrzne i powikłanie po urodzeniu okazało się zbawienne. Powrócono do zapisów USG w okresie prenatalnym, które już wtedy wykazywały odchył od przeciętnych rozmiarów główki w tej fazie rozwoju płodu.


Ta historia dowodzi tego, że jak w każdej bajce, tak i w każdej dziedzinie i specjalizacji są moce dobre i złe. Wiedźma i wróżka – obie dysponują magią, każda z innym skutkiem. Lekarz nie chcący poszukiwać i ten chcący drążyć dogłębnie, ratując ludzkie zdrowie i życie – oboje dysponują tą samą teorią, do nich należy decyzja, której mocy będą dzięki niej służyć. Smutne jest jednak to, że w wielu przypadkach na nadejście dobrej medycznej wróżki trzeba czekać zdecydowanie za długo.


- „To co przeszliśmy zainspirowało mnie do napisania książki „Cuda Wiary” z myślą o rodzinach, które przechodzą lub będą przechodzić przez podobne zmagania” - wspomina Lorina i choć dzieli nas ocean w dialogu daje się wyczuć wspólnotę w determinacji do nagłaśniania potrzeby zmian w otoczeniu, odwagi do niestandardowego myślenia. Podczas sesji legislacyjnej w Teksasie w 2019 r. Izba Reprezentantów przedstawiła projekt ustawy, sponsorowany przez członków Komisji Opieki Społecznej forsującej zmiany w ustawie dotyczącej konsultacji w zakresie opieki zdrowotnej w sprawie wykorzystywania dzieci i zaniedbania badań. Ustawa została złożona w Izbie Reprezentantów, ale nie przeszła przez Senat. Troy zakomunikowała mediom, że ustawodawcy planują przedłożyć projekt ustawy w 2021 r. Dzieli się ze mną refleksją, że wierzy w moc walki o federalne prawo ogólnokrajowe uprawniające do wydania drugiej opinii zanim dzieciom zafunduje się traumę w postaci nieuzasadnionego pozbawienia ich rodziców i domu.


-Rozumiem, że dla lekarzy diagnoza rzadkich chorób z atypowymi objawami może nie być prosta ani oczywista, ale to nie wystarczający argument, żeby bez nasuwającej się na pierwszy rzut oka odpowiedzi rozdzielać rodziny." - uzasadnia swoją postawę reprezentantka poszkodowanych przez pochopny osąd przypadku. Książkę Loriny Troy, której celem jest szczególne skłonienie prawodawców do refleksji można znaleźć nie tylko w księgarniach internetowych, ale również w Białym Domu, biurze gubernatora Teksasu Grega Abbotta oraz w biurze senatora Teda Cruza. Przedstawiciel stanu Teksas wydał oświadczenie, iż pierwsze odrzucenie projektu zmian do ustawy było wynikiem zbyt małej wiedzy o skali problemu i tragedii przeżywanych przez rodziny posądzone o przemoc w wyniku zaniedbań w diagnostyce. Gdy pytam bohaterkę artykułu o to, czy jej historia przyciągnęła ludzi nie tylko z USA, ale również z innych krajów, z entuzjazmem odpowiada:


-Otrzymuję sygnały z całego świata o podobnym dramacie wielu rodzin, i o tym, że moja książka i historia pomagają im zachować nadzieję i siłę w trakcie przechodzenia podobnych prób. Oprócz obywateli USA nawiązywały ze mną kontakt również rodziny z Wielkiej Brytanii, Niemiec, Australii czy Indii."


Po tym jak w wyniku nagłośnienia naszego przypadku NBC News wszczęło serię dochodzeń zatytułowaną „Po prostu nie krzywdź” (z ang. Do no Harm"), w ogromnej ilości z nich po dogłębnych diagnozach dzięki interwencji mediów i przyciągnięciu uwagi specjalistów niewinnie posądzeni rodzice odzyskali swoje dzieci.


- Cieszę się, że ktoś z polskich rodziców walczących o diagnozę dziecka może przeczytać moją historię. Nie ważne jest miejsce występowania zjawiska, ważne jest łączenie sił w walce z nim. Przesyłam ogromną ilość siły i uporu w szukaniu diagnozy dla rodziców na całym świecie, nawet jak wszystkie okoliczności wydają się być przeciwko Wam. Komu jak komu, ale jako kobiecie, która wygrała prawdę, mimo, iż początkowo przeciwko niej stały krajowe prawo i medycyna – uwierzcie mi, że warto szukać." Słysząc takie słowa pokrzepienia uśpiony duch walki nabiera nowej mocy.



Angielska wersja artykułu dla czytelników zza granicy chcących dowiedzieć się o polskiej społeczności Niezdiagnozowanych ukaże się już wkrótce.

Opowieść o zmaganiach w poszukiwaniu diagnozy i szansa na ocalenie teksańskiej rodziny możecie znaleźć pod linkiem: https://www.westbowpress.com/en/bookstore/bookdetails/781373-Miracles-of-Faith.